Vorig jaar 2018 heeft mijn vrouw Astrid de diagnose van ALS gekregen. Dit heeft heel ons leven veranderd. En sindsdien ben ik in rol van mantelzorger gevallen. En leer ik elke dag meer en meer hoe ik er mee moet omgaan: praktisch, organisatorisch, mentaal.
ben begonnen als vrijwilligster oppas bij Bond Moyson. Mijn taken zijn zo ver uitgebreid dat ze mij nu beschouwen als mantelzorgster. Door de vele verplaatsingskosten willen ze mij niet meer vergoeden. Ik zou maandelijks €50 moeten toedragen. Kan ik via een of andere bijdrage van een steun genieten
Mijn dochter komt nu na 21 J verblijf op een mfc thuis wonen wegens niet meer geschikte opvang ( leeftijd) . En wachtend op een verblijf en budget van Fod verplicht genoodzaakt om thuis te verblijven en i) als mama de zorg met liefde op mij neem
Ouders verblijven sinds maart 2018 in WZC; beiden zwaar dement. (In 2015 informeerde ik moeders dokter omwille opvallende symptomen dementie bij moeder; mijn zus bekwam begin 2016 achter mijn rug notariële zorgvolmacht en haar dochter volmacht ad hoc.) Ik bezoek ouders geregeld en fungeer als occasionele mantelzorger als zus afwezig is.
Mijn zoon Robbe van 20jaar is al zijn hele leven ziek. Zes jaar geleden kreeg hij de diagnose van CVID, een immuniteitsziekte. Twee jaar geleden kwam daar nog auto imuune limbische encefalitisch bij. Deze twee ziektes zorgen ervoor dat hij veel zorg nodig heeft en dat zijn leven al twee jaar "stil " staat door de behandelingen.
de beide ouders zijn overleden, hij is geplaatst in OCMW woonzorgcentrum
Omdat ik mij daar moreel verplicht toe voel en omdat mijn vader zolang mogelijk in zijn huis kan blijven.
Voor alles wat mijn moeder voor mij heeft gedaan moet ik op zijn minst iets terugdoen. De rekening zal nooit gelijk komen te staan.
