Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Het geeft je een goed gevoel om geluk en voorspoed te delen met wie je liefhebt. Je vindt het vanzelfsprekend. Omgekeerd hebben mensen nogal eens de neiging om de minder fijne dingen voor zich te houden en er alleen tegenaan te gaan. Dat om de ander te sparen en niet nodeloos ongerust te maken. Voor veel mantelzorgers is dat niet anders. Je wil de persoon voor wie je zorgt ontzien en je hoedt je ervoor om naar je omgeving al te klagerig over te komen. Dus je zwijgt. Je kiest er liever voor om je verdriet en zorg alleen te dragen.

Nochtans kan je uit het delen van gevoelens en gedachten heel veel kracht putten. Anderen betrekken in wat jou bezighoudt, kan een wereld van verschil maken. Vooral wanneer die anderen net als jij mantelzorger zijn en dus weten waarover je het hebt. De meerwaarde van lotgenotencontact hoeft geen betoog. Maar ook gevoelens en gedachten delen met de persoon voor wie je zorgt, kan iets belangrijks toevoegen aan het mantelzorger-zijn.

Misschien wordt er wel al te gemakkelijk van uitgegaan dat de zorgbehoevende beter kan worden ontzien. Je doet je best om steeds je meest vrolijke en opgewekte kant te laten zien. Maar de minder fraaie gevoelens en gedachten die achter je lach zitten, ontgaan hem of haar wellicht niet. De partner met wie je zoveel jaren hebt geleefd, de vader of moeder die jou vanaf je eerste levensuur heeft gekend, maak je niets wijs. Hen deelgenoot maken van wat jij als mantelzorger voelt en denkt, kan hen het gevoel geven dat je hen ondanks hun afhankelijkheid nog altijd in hun waarde erkent. Je geeft hen nog altijd de rol en de plaats die ze voorheen hadden. Aan jou natuurlijk om af te wegen hoeveel gevoelens en gedachten je aan hen kwijt kan. Maar je doet de zorgbehoevende onrecht aan door er op voorhand van uit te gaan dat hij jou in je zorg niet zou kunnen ‘dragen’.

Het is nuttig om te weten welke factoren een invloed uitoefenen op de draagkracht en -last. Want als je weet wat de draagkracht ondermijnt en wat de last doet toenemen, kan je waar mogelijk wat gaan afremmen of een tandje bijsteken. Al zijn er natuurlijk ook factoren die je zelf niet in de hand hebt. Als je je bewust bent van een aantal dingen die de draagkracht en -last beïnvloeden, kan dat een hulp zijn om je taak als mantelzorger beter aan te kunnen.

Mantelzorger worden omdat je het wil of mantelzorger worden omdat je het moet: het is een wereld van verschil. Het aanbieden van thuiszorg vanuit een bewuste keuze verhoogt de draagkracht. Je bent gemotiveerd om het te doen. Dat kan zijn omdat je er met je volle hart voor kiest, je een sterk familiegevoel hebt, je blij bent dat je voor de zorgbehoevende persoon iets terug kan doen of omdat je vindt dat thuiszorg voor de betrokkene de allerbeste oplossing is. Aan thuiszorg beginnen omdat je vindt dat je moet, omdat de zorgbehoevende persoon het van je vraagt of omdat iets anders financieel niet haalbaar is, zijn niet de meest beste motieven om je draagkracht te verhogen!

Wanneer je lichamelijk en geestelijk fit bent, komt dat je draagkracht enkel ten goede. De fysieke belasting mag namelijk niet onderschat worden: rolwagen duwen, de zorgbehoevende in bed leggen, naar het toilet helpen, helpen aan- en uitkleden, … Daarom is het geen slecht idee om eens te kijken hoe professionelen het doen.

Onthou ook: mantelzorger ben je beter niet alleen. De mens is een sociaal dier en voelt zich dus stukken beter met een netwerk van mensen om zich heen. Wanneer je als mantelzorger over een groot sociaal netwerk beschikt, kan dat bijdragen aan je draagkracht.

Thuiszorg is het best haalbaar door alles goed door te denken en te organiseren. Problemen kan je missen als kiespijn. Maar naarmate de tijd verstrijkt en de thuiszorgsituatie langer duurt of zwaarder wordt, kunnen er toch problemen oprijsen. Wat kan helpen:

• Een ruim sociaal netwerk helpt om je als mantelzorger te ondersteunen. Dus hoe moeilijk het soms ook is om contact te houden, het is de inspanning meer dan waard! Waardering en erkenning vanuit je omgeving geven je draagkracht immers een boost.

• Een woning die is aangepast aan de noden van de zorgbehoevende persoon, kan de draaglast verlagen. Hier valt op sommige vlakken gelukkig wel een serieuze mouw aan te passen (zie ook ‘woningaanpassing’).

• Denk goed na vooraleer je de zorgbehoevende in huis neemt. Dat heeft namelijk niet enkel impact op jou. Laat ook de andere gezinsleden aan het woord en hou ook rekening met hen. Zo kunnen spanningen en conflicten vermeden worden.

• Een goed geïnformeerde mantelzorger is er twee waard. Zorgen voor iemand maar niet weten wat er precies aan de hand is en hoe je dus het best de zorg aanpakt, daar word je alleen maar onzeker van. Een correcte diagnose, weten welke medicijnen en waarom ze moeten worden toegediend, een zicht op de symptomen en weet hebben van het verloop van de ziekte, maakt dat je als mantelzorger de situatie meer onder controle hebt en de draaglast als lichter ervaart.

Mantelzorger zijn vraagt veel van je, zeker ook van je lichaam. Soms lijkt het wel alsof je onvermoeibaar en onverslijtbaar bent. Dat je hier later de rekening van krijgt gepresenteerd, daar sta je nu niet bij stil. Wanneer je er dan achter komt, is het vaak al te laat. En soms negeer je zelfs de signalen die je lichaam je geeft.

De zorgen voor de zorgbehoevende staan meestal op de eerste plaats. Maar je mag jezelf en je eigen lichaam niet vergeten! Dat is zowel voor jezelf, alsook voor de persoon waar je voor zorgt, op de lange termijn het beste dat je kan doen. Zelfzorg is een basisprincipe in de mantelzorg dat je niet in de wind mag slaan! Anders loop je het risico om het niet lang te kunnen volhouden.

Enkele tips:

• Ga in alles wat je doet ergonomisch te werk. Let erop dat de bewegingen die je doet zo lichaamssparend mogelijk zijn. Tijdens een cursus hef- en tiltechnieken leer je hier alles over.

• Kies voor degelijk en gebruiksvriendelijk materiaal dat aangepast is aan je situatie. En dan is het toch beter dat je te veel hulpmiddelen hebt dan te weinig.

• Vermijd overbelasting. Moet je steeds dezelfde beweging uitvoeren, vraag dan advies aan een bewegingsdeskundige. Slaat de pijn toch toe? Laat je lichaam het wat afweten? Negeer het niet, maar ga meteen naar je dokter.

• Investeer in je eigen gezondheid! Zorg ervoor dat je voldoende slaapt, gezond eet en minstens een keer in de week een momentje voor jezelf kan inplannen.

Hulp ontvangen is misschien geen gemakkelijke opgave voor je. Toch is het een belangrijke stap die je moet zetten als mantelzorger. Kruip eens in de huid van de zorgbehoevende, die moet ook hulp toestaan en zijn of haar lot voor een deel in jouw handen leggen. Om zo'n belangrijke taak uit te voeren, kan je je maar beter realiseren dat helpende handen er zijn om aan te nemen. Het zal je taak als mantelzorger verlichten en zo kan je het wellicht langer volhouden.

Misschien houden enkele opvattingen je tegen om hulp te vragen? Maar weet dat het vragen van hulp niets te maken heeft met falen. Het is vaak een beetje overmoedig te denken dat je alles alleen aankunt. Dat kan niemand. En al helemaal niet een mantelzorger die soms een jarenlange weg van zorg voor zich heeft liggen.

Verwachten dat anderen zelf wel zullen zien dat je hulp nodig hebt, is een wat naïeve gedachte. Want neen, soms zien anderen dat inderdaad niet uit zichzelf. Mantelzorgers zijn meesters in de indruk geven dat ze alles onder controle hebben. Dat kan anderen het gevoel geven dat hulp aanbieden eerder beledigend zou overkomen. Alsof men vindt dat je het niet goed genoeg doet. En soms wil men zich gewoon niet opdringen of je privacy binnendringen.

Door hulp te vragen, neem je eigenlijk de regie van je leven méér in handen. Want jij bepaalt wat je aankan, wat je zelf wil doen en wat je uit handen geeft. Tegelijk maak je het ook je omgeving gemakkelijker. Als anderen weten dat jij wel degelijk hulp zal vragen als je daar nood aan hebt, dan bespaar je hen het moeilijke balanceren tussen hulp aanbieden en hulp opdringen.

Wie de kunst van de humor beheerst, kan goed relativeren en de eigen situatie even door andere ogen bekijken. Het kan je helpen om als mantelzorger af en toe met pretogen naar je eigen situatie te kijken. Want lachen is gezond! Humor maakt ook vele dingen bespreekbaar, dingen die je anders misschien niet gezegd krijgt.

• Humor verlicht pijn en verdriet en werkt bevorderend voor het herstel, zowel lichamelijk als psychisch.

• Humor helpt om contacten te leggen, zelfs met de meest in zichzelf gekeerde en gesloten mensen.

• Humor pompt zuurstof in gespannen en vastgelopen situaties.

• Humor schept vertrouwen. Het helpt om met een angstig, onzeker iemand een band op te bouwen.

• Humor helpt je om zelfs aan de meest pijnlijke dingen toch een positieve of mooie kant te ontdekken.

Kortom: humor zorgt voor een gezonde dosis luchtigheid in een soms ondragelijke situatie.

De boog kan niet altijd gespannen staan. Maar als mantelzorger durf je weleens te denken dat die aloude wijsheid enkel voor anderen geldt. Dus ga je maar door. Dat je hiermee roofbouw pleegt op je lichaam en geest, dat besef je diep in je binnenste wel. Je gezond verstand zegt het je. Mensen uit je omgeving zeggen het je ook: "Neem eens wat rust! Zo ga je het nooit volhouden!"

Maak jezelf niks wijs! Zonder jezelf op tijd en stond een dosis ontspanning te gunnen, houd je je taak niet vol. Af en toe de batterijen opladen, moet tot het basispakket van iedere mantelzorger behoren. Hoe je die batterijen oplaadt, is dan weer een denkoefening voor jezelf. Er bestaat geen voorgedrukt lijstje van welke dingen je als mantelzorger kunnen ontspannen. Wel staat één ding vast: ontspannen is niet iets dat je voor je uit moet schuiven, omdat je er nu geen tijd voor hebt. Ontspannen is iets dat je bijna als verplicht nummer in je dagagenda zou moeten opnemen.

Ontspannen hoeft geen dagvullende bezigheid te zijn. Hoewel dat natuurlijk ook moet kunnen. Want soms is er even uit zijn niet genoeg. Soms moet je echt eens de deur van je mantelzorgleven achter je dicht kunnen trekken. Of misschien wil je er samen met de zorgbehoevende persoon vanonder muizen en jullie lekker samen eens laten verwennen en verzorgen door anderen (zie ook ‘vakantie’ en ‘respijtzorg’).

Je ontspannen kan ook gewoon een terugkerende, leuke activiteit zijn: een wekelijkse tekenavond in de kunstacademie, een maandelijkse yoga-avond, een avond creatief zijn in je hobbykamer, … Het zijn allemaal dingen die je structureel kan inbouwen in je weekprogramma.

Neem je als mantelzorger gedurende een lange periode intensief de zorg op voor een naaste met een chronische aandoening of handicap, dan loop je het risico zelf overbelast te raken. Om dat te voorkomen heb je op tijd en stond adempauzes of respijt nodig en moet je een beroep kunnen doen op vervangende mantelzorg.

Respijtzorg verwijst naar alle mogelijkheden tot tijdelijke of volledige overname van de zorg. De bedoeling is om de mantelzorger vrijaf te geven om weer op adem te komen. Misschien denk je in dit kader meteen aan een andere mantelzorger: je zus, buur, vriend, zoon, … Dat ligt misschien voor de hand. De zorgbehoevende is immers al vertrouwd met hem of haar, kan in de eigen omgeving blijven liggen en hier is geen kostenplaatje aan verbonden.

Wat houd je tegen om beroep te doen op professionele voorzieningen voor respijtzorg?

• Misschien ken je de mogelijke voorzieningen nog niet?
• Misschien wil de zorgbehoevende het niet?
• Misschien kijk je op tegen de verplaatsing van de zorgbehoevende?
• Misschien vrees je dat de zorg er niet zal zijn zoals jij die thuis opneemt?
• Misschien zie je het zelf niet zitten omdat je je er emotioneel niet goed bij voelt?

Misschien niet zo vreemd dat mantelzorgers, als ze mogen kiezen, prioriteit geven aan vormen van respijtzorg waarbij ze kunnen samenzijn met de persoon voor wie ze zorgen. De gedachte iets ontspannends te kunnen ondernemen met de zorgbehoevende erbij, blijft namelijk heel aantrekkelijk. In die zin ligt de behoefte aan een adempauze als het ware in het verlengde van de zorg.

Om zo weinig mogelijk energie verloren te laten gaan maak je best goede taakafspraken. Een aantal aandachtspunten voor een thuiszorgsituatie die gesmeerd loopt:

• Wie kan er allemaal helpen om de zorg te dragen? Je denkt natuurlijk meteen aan familie, maar vergeet niet dat er ook heel wat professionele thuishulp mogelijk is.

• Maak afspraken met de rest van de gezinsleden. Want de tijd die je aan mantelzorg besteedt, kan je niet aan je gezin besteden.

• Woont de zorgbehoevende bij je in, dan zijn afspraken over de kwaliteit van het gezinsleven en de privacy zeker nodig. Het is niet omdat iemand inwoont, dat hij ook bij alle facetten van het gezinsleven moet worden betrokken.

• Het is belangrijk dat ieder gezinslid weet wat er van hem wordt verwacht, maar ook waar hij recht op heeft. Veel tijd, energie en aandacht zullen misschien naar de thuisverzorging gaan, maar dat mag niet betekenen dat andere gezinsleden (je partner, jonge kinderen, …) in de kou blijven staan.

• Maak ook met je vrienden, buren en kennissen afspraken. Zij zijn misschien wel bereid om mee de handen uit de mouwen te steken. Kleine bijdragen maken soms een groot verschil.

• En vergeet de afspraken met de professionele zorgverleners niet. Het opstellen van een uurrooster en een zorgenplan kan hier uitstekende diensten bewijzen.

Het is niet ongewoon om als mantelzorger naar een weekje vakantie te verlangen. Want je hebt het ongetwijfeld heel druk, maar dat wil nog niet noodzakelijk zeggen dat vakantie aan jou voorbij moet gaan! Inpakken en wegwezen is er misschien niet bij, maar er zijn wel degelijk mogelijkheden om ook als mantelzorger op vakantie te gaan.

Sommige ziekenfondsen organiseren aangepaste vakanties voor zorgbehoevenden en hun verzorgers. Die vakanties zijn er zowel in binnen- als buitenland. Vrijwilligers en animators staan in voor de verzorging gedurende de hele reis. Ook gehandicaptenverenigingen en koepelorganisaties organiseren vakanties voor hun doelgroepen. Telkens wordt er rekening gehouden met de specifieke problemen en beperkingen van de betrokken personen.

Samana is specialist op de markt van vakanties voor chronisch zieke mensen en hun mantelzorgers. Het vakantieaanbod hangt af van de regio waarin je woont. Maar het principe is overal hetzelfde: deskundige vrijwilligers, waaronder verpleegkundigen, reizen mee om de zorg over te nemen en samen met de vakantiegangers een boeiend programma af te werken.

Geen zin in een groepsvakantie? Met Samana kan je ook meer en meer de individuele toer op. Er wordt gezorgd voor aangepaste hotels, met de mogelijkheid om in het Nederlands de nodige medische en verpleegkundige zorgen te krijgen. Eventueel reist er zelfs een vrijwillige begeleider mee. Leuk aan die formule is dat je op die manier niet gebonden bent aan een bepaalde reisperiode en dat je samen met andere familieleden of vrienden op vakantie kan.

Wil je weten welke vakantiemogelijkheden er in jouw specifieke situatie en in jouw regio mogelijk zijn? Je kan je licht opsteken bij de dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds of je kan het aanbod van Samana bekijken.

Er bestaan tal van mogelijkheden om je als mantelzorger (tijdelijk) te laten vervangen:

• Oppashulp aan huis: meestal gaat het om vrijwilligers die hiervoor een aangepaste opleiding krijgen. Terwijl jij afwezig bent, houden zij de zorgbehoevende gezelschap en nemen ze een aantal eenvoudige zorgtaken op.

• Dagopvang: er zijn dagverzorgingscentra voor personen met een handicap en voor ouderen, die zorgen voor opvang overdag en dat gedurende de hele werkweek. Er wordt gezorgd voor medische en verpleegkundige verzorging, animatie en creatieve ontspanning. Sommige van die centra voorzien vervoer van en naar huis.

• Centra voor kortverblijf: sommige tehuizen bieden de mogelijkheid om een zorgbehoevende enkele dagen of weken op te vangen, wanneer dat voor je thuissituatie nodig is.

• Herstelverblijf: de meeste ziekenfondsen bieden ernstig zieken of mensen die het ziekenhuis verlaten de mogelijkheid om een poos in een hersteloord te verblijven. Die herstelperiode biedt je soms de mogelijkheid om intussen een nieuwe thuissituatie te regelen.

• Nachtopvang: zelf nood aan een paar ‘doorslaapnachten’ per week? De diensten voor oppashulp van de meeste ziekenfondsen bieden nachtoppas aan. Er komt dan iemand bij de zorgbehoevende slapen, zodat jij even op adem kan komen.

• Residentiële nachtopvang: in sommige woonzorgcentra kan je eveneens terecht voor nachtopvang. De zorgbehoevende verblijft dan overdag in de thuissituatie en brengt de nacht door in de instelling. Na de nodige ochtendzorg (ochtendtoilet, ontbijt, medische zorg, …) komt de zorgbehoevende terug naar huis.

• Vakanties van Ziekenzorg CM: zij organiseren ieder jaar zo’n 300 vakanties, zowel in groep als individueel, voor chronisch zieke mensen en hun naaste omgeving. Hiervoor kan Ziekenzorg CM een beroep doen op duizenden vrijwilligers, die die vakanties mogelijk maken.

Informatie over de mogelijkheden voor respijtzorg in jouw regio kan je opvragen bij de dienst Maatschappelijk Werk of het Thuiszorgcentrum van je ziekenfonds.

Als mantelzorger besteed je veel van je tijd, aandacht en zorg aan de zorgbehoevende. Meer nog, je voelt je misschien schuldig wanneer je dingen voor jezelf doet. Misschien herken je dat? Voor een ander iets extra doen gaat vanzelfsprekend, maar voor jezelf vind je het een overbodige luxe.

Nochtans hebben ook mantelzorgers zorg nodig. En hoe beter je voor jezelf zorgt, hoe beter en langer je voor een ander kan zorgen. Wil je dat je balans in evenwicht blijft, dan is er werk aan de zelfzorgwinkel.

Wat zou je bijvoorbeeld kunnen doen? Een mantelzorger die goed voor zichzelf zorgt, stelt de nodige prioriteiten. Alles tegelijk en alles perfect doen, kan je toch niet. Misschien geen slecht idee om jezelf, voor je erin vliegt, enkele vragen te stellen:

• Wat is belangrijk en wat niet?
• Wat is noodzakelijk en wat niet?
• Welke dingen moet ik per se zelf doen?
• Wat kan ik uit handen geven?

Niet onbelangrijk in het zelfzorglijstje is het herkennen van signalen van overbelasting. Momenten waarop je moet ingrijpen omdat de draaglast hoger dreigt te worden dan de draagkracht.

Een andere manier om voor jezelf te zorgen is je energie doseren. Net zoals draagkracht en draaglast het best in balans blijven, geldt dat ook voor energie. Er zijn dingen die energie van je vragen en er zijn dingen die je energie geven. Welke dingen geven jou energie? Misschien:

• op stap gaan met vrienden
• rustig iets lezen
• iets nieuws kopen voor jezelf
• andere mantelzorgers ontmoeten en bijpraten bij een kop koffie
• genieten van een goed glas wijn
• eens stevig gaan sporten en dan lekker slapen
• …

Zelfzorg, dat zijn al die kleine dingen die je jezelf gunt of toestaat. En het is belangrijk dat je hierbij geen schuldgevoelens krijgt.

Maar zelfzorg betekent ook het toelaten van meer gestructureerde ingrepen:

• Tijdig medische hulp inroepen als het nodig blijkt.
• Desnoods (tijdelijk) een opname overwegen indien de zorg je boven het hoofd groeit.
• Toelaten dat er externe, professionele hulp wordt ingeschakeld.
• Andere leden van de familie of de directe omgeving aanspreken om met jou de zorg te helpen opnemen.

Kortom, je mag als mantelzorger niet vergeten dat je er niet per se alleen voor hoeft te staan. Er zijn tal van mogelijkheden om de zorglast voor jou lichter te maken of (gedeeltelijk) over te nemen. Maar je moet ze natuurlijk willen toelaten.