Chronisch ziek zijn doet mensen nadenken over het leven: de inhoud en de zin ervan. Dat is niet enkel zo voor de zieke, maar ook voor de mantelzorger. Leren leven met een chronische ziekte betekent dingen moeten loslaten en andere dingen omarmen. Het is belangrijk dat mantelzorgers zoveel mogelijk de dingen die belangrijk waren in hun leven vóór de zorgsituatie, in stand blijven houden.
Voor mantelzorgers is er ook het veranderende toekomstperspectief. Zij kijken anders naar de toekomst. Waar je bij een acute ziekte in termen van ‘genezen’ denkt, doe je dat bij een chronische ziekte of aandoening niet (meer). Je denkt veeleer in termen van ‘een betere dag’ of ‘een stabiele periode’. Bovendien word je geconfronteerd met zoveel onzekerheid.
Je kan ervoor opteren om in andere termen over de toekomst na te denken: niet zozeer in termen van tijd, maar in termen van intensiteit en kwaliteit. Wat heeft de toekomst voor ons wél nog in petto en hoe pakken wij het aan om daar toch optimaal van te genieten?
Als mantelzorger word je geconfronteerd met vragen over de toekomst. Niemand plant om ziek te worden of mantelzorger te worden. Gebeurt het toch, dan ontdek je dat je op een heel andere manier met de toekomst begint om te gaan. Aan de ene kant word je voorzichtiger, je kijkt minder ver vooruit, je wacht af wat morgen brengt. Plannen op lange termijn doe je niet meer. Maar aan de andere kant stel je je meer fundamentele vragen.
Een gewijzigde toekomst onder ogen zien vraagt moed, tijd en aanpassing. De kleuren van je toekomst bijstellen gaat gepaard met pijn en verdriet. Je moet immers door een rouwproces heen: het verlies van je vertrouwde toekomstperspectief.
Wat misschien kan helpen:
- Te veel piekeren over de toekomst heeft geen zin, maar voorzichtig vooruitblikken kan wel voor een zekere rust zorgen. Het blijkt vaak een goed idee om samen al eens te bespreken wat je zou kunnen doen als mantelzorg alleen niet voldoende blijkt te zijn.
- Soms is het goed om de toekomst even terzijde te schuiven; soms moet je ze even niet verder dan morgen leggen.
- Vergeet niet dat er ook leven ná de mantelzorg is. Verbrand niet alle bruggen achter je. Houd de deur op een kier naar je werk, collega’s, vrienden en hobby’s.
- Sommige mantelzorgers bespreken samen met de persoon voor wie ze zorgen vragen over het levenseinde. Misschien vind je dergelijke bespreking te confronterend. Maar mantelzorgers die het wel deden, zeggen dat het hen een soort van rust gaf, te weten wat ze moesten doen op het moment dat de persoon voor wie ze zorgen er niet meer is.
Als mantelzorger kom je in een totaal nieuw rollenspel terecht met relaties die anders worden dan voorheen. Het is absoluut geen zeldzaamheid dat het scenario van je leven wordt herschreven op het moment dat je mantelzorger wordt. Relaties en verhoudingen zoals je die al jaar en dag gewend bent, komen op de helling te staan. De rollen van voorheen moeten willens nillens herverdeeld worden. Herverdeeld, heringevuld, soms omgewisseld. Dat vraagt niet alleen een praktische, maar ook een mentale herschikking. Anders gezegd: het vraagt ook een aanpassing in je geest om jezelf en de ander in die nieuwe rol toe te laten.
Een gezonde relatie is altijd een evenwicht van geven en nemen. In een relatie waarin één van beiden zorgbehoevend wordt, dreigt dat evenwicht te verdwijnen.
Het is dan zeker niet slecht om even stil te staan bij de veranderende relaties waar je als mantelzorger mee zal worden geconfronteerd (zie ook ‘sociale relaties onder druk’).
We maken een onderscheid tussen:
- De partnerrelatie
- De relatie tussen kind en zorgbehoevende ouder
- De relatie tussen volwassen kind en zorgbehoevende ouder
- De relatie tussen ouders en een kind met een handicap of chronische ziekte
Als mantelzorger wordt je geconfronteerd met verliezen die heel ingrijpend kunnen zijn. Het verlies van je toekomstperspectief bijvoorbeeld kan erg zwaar doorwegen. Zorgen voor je ouders of voor je partner betekent soms dat je in een heel andere positie ten opzichte van hen komt te staan. Een ernstig dementerende moeder kan je het gevoel geven dat je je moeder verloren bent, terwijl ze nog aanwezig is. Zorgen voor je partner in een terminale ziektefase overspoelt je met ondraaglijke pijn, door het onherroepelijke afscheid dat voor je ligt. Wanneer de persoon overlijdt voor wie je zeer intensief hebt gezorgd, moet je als mantelzorger niet alleen door de rouw om het verlies van een geliefde heen. Je wordt ook nog geconfronteerd met de gigantische leegte die op je afkomt nu je niet meer hoeft te zorgen.
Toeschouwer zijn bij de pijn en het lijden van de ander is niet gemakkelijk. Heftige gevoelens van medelijden overspoelen je. Maar dat niet alleen. Getuige zijn van het lijden van een geliefde brengt een heel gamma aan emoties teweeg: van onmacht, verdriet en wanhoop tot woede, paniek en angst. Wanneer het gaat om onomkeerbaar lijden, kan je je vragen stellen over de zin ervan. En die vragen leiden al snel tot het pijnlijke dilemma van het al dan niet bewust beëindigen van dat lijden.
Op gepaste manier omgaan met het lijden van de persoon voor wie je zorgt, is niet eenvoudig. Je wil wel wat doen, maar je weet niet wat. Soms is je hele arsenaal aan hulpmiddelen en troost uitgeput. Toch mag je niet onderschatten hoeveel het voor de zieke betekent dat je er gewoon bent!
