Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Als er iets is dat je als mantelzorger kan missen als kiespijn, dan is het wel een hoop bijkomend papierwerk. En toch kan je er niet omheen. Je kan moeilijk heel toegewijd gaan zorgen voor iemand, maar ondertussen zijn hele financiële toestand in het honderd laten lopen. Niet dat dat altijd moet samengaan: zorgbehoevend worden en administratief in de knoei geraken. Maar jammer genoeg is het vaak wel zo. Mensen die ziek worden of in een zorgafhankelijke situatie terechtkomen, hebben meestal wel wat anders aan hun hoofd dan bankuittrekseltjes klasseren.

Het is dus niet ongewoon dat je als mantelzorger met een berg extra administratief werk wordt opgezadeld:

• Er is de (wat) verwaarloosde administratie van de zorgbehoevende die opnieuw op de sporen moet geraken.
• Er zijn de ziekenhuisfacturen, facturen van opnames en ingrepen waarvan je je afvraagt of ze allemaal wel correct zijn.
• Er is de noodzaak om allerlei formulieren in te vullen, om als mantelzorger en zorgbehoevende persoon te krijgen waar je recht op hebt. Voor elke vorm van financiële tussenkomst of voor het aanvragen van thuiszorgondersteunende diensten, moeten er formulieren worden ingevuld. Je als mantelzorger door de hele papierberg worstelen, kan tonnen energie vragen.
• Het is niet altijd duidelijk waar of bij wie je moet zijn om ondersteuning te vragen. Daar komt nog bij dat de wetgeving en regelgeving in die materie om de haverklap verandert. Een goed idee is om je licht eens op te steken bij de dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds. Ook bij de OCMW’s en de lokale dienstencentra kom je vast een en ander te weten.

In een thuiszorgsituatie zie je in feite een kettingreactie ontstaan. Iemand in je omgeving wordt zorgbehoevend en hierdoor afhankelijk van jou. Tegelijk ontsnap je als mantelzorger ook niet aan een zekere dosis afhankelijkheid:

• Als mantelzorger ben je afhankelijk van de zorgsituatie die je op je neemt. Voor iemand de zorg opnemen, betekent vaak dat die persoon voor een stuk van jou afhankelijk wordt. Het is precies die afhankelijkheid die maakt dat jij als mantelzorger afhankelijk wordt van de zorgsituatie. Vanaf het moment dat je je engageert, staat al je doen en laten in functie van dat engagement. Bij alles wat je doet, houd je rekening met de zorgbehoevende persoon. Dat wil bijvoorbeeld zeggen dat je je agenda aanpast, dat je je eigen activiteiten inperkt om meer tijd vrij te maken voor de zorg en dat je voortaan niet zomaar iets kan gaan doen, zonder je eerst af te vragen of de situatie thuis dat wel toelaat. Als mantelzorger ben je je meestal goed genoeg bewust van je verantwoordelijkheid. Toch mag je niet uit het oog verliezen dat het opnemen van zorg ook zijn grenzen kent.
• Als mantelzorger ben je afhankelijk van professionele diensten en anderen uit je omgeving. Naarmate de zorg zwaarder of complexer wordt, zal jij ook meer afhankelijk worden van medemantelzorgers en van externe hulpdiensten. Daarnaast ben je ook afhankelijk van de goodwill van je werkgever, je collega’s, je buren en een heleboel anderen die een verschil kunnen maken voor jou.
• De zorgbehoevende is afhankelijk van jou. Door zich aan jou toe te vertrouwen, legt de zorgbehoevende persoon (en de omgeving) een aantal verwachtingen op jouw bord. Wanneer iemand van jou afhankelijk wordt, kan dat bij jou bepaalde gevoelens teweegbrengen. Misschien vind je het een belasting? Misschien wekt het wrevel op? (zie ook: dilemma’s in de thuiszorg). Maar het kan ook het beste in je naar boven doen komen.

Belangrijk is dat je je als mantelzorger realiseert wat het voor de zorgbehoevende moet betekenen om van jou afhankelijk te zijn. Met de randbemerking dat het aan jou is om omzichtig en integer met die afhankelijkheid om te gaan.

Wanneer je je engageert om de zorg voor iemand op te nemen, brengt dat reële kosten met zich mee:

• Neem je de zorgbehoevende persoon bij je in huis, dan betekent dat extra verwarming, elektriciteit, water, voeding …
• Het is ook mogelijk dat je extra kilometers aflegt wanneer je de zorg bij de zieke thuis opneemt. Ook heen- en terugrijden naar een dokter of ziekenhuis, doe je niet met water.
• Misschien ga je als mantelzorger minder werken of zeg je je job op, met het nodige inkomstenverlies.

Er bestaat momenteel geen regelgeving over de betaling van mantelzorgers. Daarom is het belangrijk om met de zorgbehoevende persoon en de omgeving vooraf duidelijke (en liefst neergeschreven) afspraken te maken over een eventuele vergoeding:

• Maak een raming van de te verwachten kosten en zet ze op papier.
• Komen jullie er onderling niet uit, schakel dan eventueel een neutrale derde in als bemiddelaar. Duidelijke afspraken maken goede vrienden!
• Behalve de reële kosten die je als mantelzorger maakt, is er ook nog het ‘mentale’ kostenplaatje van tijd, energie en flexibiliteit. Je kan natuurlijk geen prijs plakken op dat soort dingen, maar je doet ze toch maar!

Door mantelzorg financieel te ondersteunen, wordt er voor een stuk tegemoetgekomen aan de diverse kosten die het meebrengt. Tegelijk is het ook een vorm van erkenning en waardering voor de taak die wordt opgenomen.

Zeker in intensieve en langdurige zorgsituaties lever je als mantelzorger zware inspanningen. Precies omdat je je werk als mantelzorger niet altijd in optimale omstandigheden kan uitvoeren, blijft er soms weinig ruimte over om plezier te beleven aan wat je doet. Daarom is het belangrijk dat je voldoende tijd, steun en financiële armslag hebt én dat je voldoende waardering krijgt.

Jammer genoeg is de realiteit dikwijls anders. En dan bestaat de kans op burn-out. Wat in het begin met zoveel enthousiasme en overtuiging gestart is, strandt dan vroeg of laat in een verloren straatje:

• Je loopt met je ziel onder je arm, terwijl je het toch allemaal zo goed had bedoeld!
• Al je energie, je welwillendheid, je goede zorgintenties: ze lijken als zand tussen je vingers weg te glippen.
• Je blijft over met een knagend gevoel van mislukking, leegte en oeverloze vermoeidheid. Meer nog: een beangstigende onverschilligheid tegenover de hele zorgsituatie waarin je getuimeld bent.

Kom je in het burn-outstraatje terecht?

• Wuif het niet weg of doe het niet af als een tijdelijk dipje. Gevoelens van uitgeblust, opgebrand en leeg zijn kan je maar beter ernstig nemen.
• Natuurlijk heb je niet altijd de keuze - soms ben je al aan het mantelzorgen nog voor je er echt erg in hebt - maar begin nooit aan mantelzorg zonder er vooraf goed over na te denken.
• Sta open voor het delen van de zorg. Denk niet dat je het allemaal alleen kan klaren, maar laat andere hulpverleners en diensten toe.
• Bouw al van bij het begin ‘rustpunten’ in, eilandjes waar je als mantelzorger terechtkan en waar het fijn vertoeven is. Je hoofd leegmaken, iets doen dat je heel graag doet en mensen ontmoeten met wie je kan lachen.
• Begin je te merken dat je batterijen leeg raken, trek dan aan de alarmbel. Opnieuw opladen is het enige wat helpt. Wacht niet tot het zo ver is, maar zorg dat je al weet wie de zorg van je kan overnemen op het moment dat je er zelf eens uit moet.

Een chronische ziekte haalt de wereld van een aantal mensen onderuit, alleen neemt de ziekte hiervoor zijn tijd …

Geen enkele ziekte begint meteen chronisch. De gevolgen van een chronische ziekte installeren zich sluipend. Iemand wordt ziek en stilaan komt het besef dat die ziekte er een van lange adem wordt. Onomkeerbaar misschien. Het voordeel - als je in die context van een voordeel kan spreken - is dat je de ziekte bij mondjesmaat krijgt toegediend. De problemen hoeven niet allemaal tegelijk te worden opgelost.

Maar ook al krijg je bij een chronisch ziektebeeld wel wat meer ademruimte om de ziekte een plaats te geven, dat neemt niet weg dat ze heel wat met je doet! Mantelzorgers zeggen weleens dat ze een jaar geleden nooit hadden kunnen vermoeden hoe hun leven er vandaag zou uitzien! Naarmate de ziekte zich uitstrekt in tijd, neemt ze meer en meer van je af.

Leren leven met een chronische ziekte betekent dingen moeten loslaten op lichamelijk, psychologisch, sociaal, financieel en relationeel vlak. Leren leven met een chronische ziekte betekent leren leven met een lichaam dat of een geest die het (gedeeltelijk) laat afweten.

Of je al dan niet in de rol van mantelzorger stapt, is niet altijd een bewuste keuze. Nogal dikwijls sluipt de rol van mantelzorger je leven binnen en accepteer je die nog voor je er zelf een naam aan hebt gegeven. Mensen noemen zichzelf niet zo gauw ‘mantelzorger’. De rol van mantelzorger komt bovenop de andere rollen die je al hebt. Je bent immers zelden enkel maar mantelzorger.

Het is goed om je bewust te zijn van al de rollen die je vervult. Beseffen en aanvaarden dat je niet alle rollen perfect kan invullen, bespaart je heel wat frustratie. Want meerdere rollen combineren, blijft nu eenmaal een moeilijke oefening.

Meer nog: misschien overvalt je soms het verlangen om even uit je rol van mantelzorger te willen stappen. Je rol als mantelzorger moet je soms eens kunnen neerleggen, om nadien met des te meer energie je rol weer op te nemen.

Dilemma’s in de mantelzorg: je kan er niet omheen. Altijd weer opnieuw moet je keuzes maken. Omdat het vaak om keuzes met verstrekkende gevolgen gaat, kan dat sterk doorwegen. Een dilemma is meer dan zomaar een willekeurige keuze. Heel vaak moet je de belangen van de zorgbehoevende afwegen tegen je eigen belangen of die van je gezin. Daar kan je behoorlijk gewrongen mee zitten.

Soms moet je keuzes maken in de plaats van de zorgbehoevende en ook dat is niet gemakkelijk. Dan moet je immers in zijn schoenen gaan staan en proberen over de dingen na te denken zoals hij of zij dat zelf zou doen. Proberen voelen hoe hij of zij voelt. Keuzes die gemaakt moeten worden rond het levenseinde zijn bijvoorbeeld van die aard. Moet je een behandeling al dan niet nog starten of voortzetten? Ook keuzes die juridische gevolgen hebben (zoals bijvoorbeeld het aanvragen van een voorlopige bewindvoerder), kunnen ware dilemma’s zijn!

Dilemma’s uitstellen of omzeilen is geen optie, want er wordt naar jou gekeken. Maar het kan zeker niet de bedoeling zijn dat je ze alleen oplost. Het dilemma delen met anderen kan je al een flink stuk vooruithelpen. Maak gerust duidelijk dat je ook van alle andere betrokken mantelzorgers verwacht dat ze mee de verantwoordelijkheid voor de keuze opnemen. Komen jullie er niet uit, dan is het een goed idee om een professionele derde uit te nodigen.

Bij dementie gaat niet alleen het geheugen verloren, ook andere hersenfuncties worden aangetast. Dementie leidt tot een verstoring van het hele dagelijkse functioneren. Zichzelf verzorgen, koffie zetten, eten maken, met geld omgaan: het wordt allemaal veel minder vanzelfsprekend.

Dementeren is een proces. Vandaar dat mensen zich in het begin van het proces vaak zeer goed realiseren wat er met hen aan het gebeuren is. Zij merken dat er iets mis is. Stilaan verliezen ze de greep op de wereld. Later in het ziekteproces lijkt het ziektebesef verloren te gaan.

Juist omdat dementie een aanslag is op de totale mens, is de zorg zo moeilijk en confronterend. Door de zorg voor een dementerend persoon op jou te nemen, kies je niet voor de gemakkelijkste weg. Je dagelijkse leven zal op heel wat vlakken een andere wending krijgen. Naarmate de zieke meer zorgbehoevend wordt, staat er je een zwaardere taak te wachten.

Als mantelzorger word je geconfronteerd met een heel gamma aan uiteenlopende emoties. Het is interessant te beseffen dat emoties en mantelzorg onlosmakelijk samengaan. Ook nuttig is het te weten dat emoties er zijn in alle kleuren en toonaarden: van mooi en verheven tot donker en verborgen.

Positieve emoties

Mantelzorger zijn, is heus niet alleen kommer en kwel. Zorgen voor iemand die je lief is, kan je een fijn gevoel, een gevoel van voldoening bezorgen. Als mantelzorger kom je ongetwijfeld ook in situaties die je heel erg ontroeren of die vertedering oproepen. Je zal je misschien verwonderd voelen omdat er zoveel mensen zijn die met jou en je situatie begaan zijn, terwijl je dacht dat je er alleen voor stond. En nog zoveel andere positieve emoties kunnen je als mantelzorger beroeren: van dankbaarheid tot bewondering.

Onzekerheid, onrust en bezorgdheid

Als mantelzorger zit je op geen gemakkelijke stoel! Over alles en nog wat maak je je zorgen en rust is je niet gegund. Je bent bijvoorbeeld niet alleen bezorgd over de toestand van de zorgbehoevende persoon en de verdere evolutie hiervan, je bent ook bezorgd over het feit dat jij de zorg niet zal aankunnen.

Angst

Als iemand uit je omgeving ziek, zorgbehoevend of gehandicapt wordt, is het normaal dat je met angstgevoelens te maken krijgt. In de eerste plaats is er de angst dat het met een geliefd persoon slecht zal aflopen. Angstgevoelens bij mantelzorgers kunnen ook te maken hebben met onzekerheid over wat de toekomst zal brengen. Daarnaast kan de schrik dat je het allemaal niet zal kunnen bolwerken, je als mantelzorger ook behoorlijk te pakken krijgen. Paart erover met lotgenoten!

Verdriet

Wanneer je mantelzorger bent, krijg je wellicht vroeg of laat te maken met verlies en het daarbijhorende verdriet. Het hoeft niet altijd over het grote verlies te gaan, het kan ook over alle kleine verliezen gaan die je onderweg tegenkomt. Verdriet durven toelaten en erover praten kan helpen om het te stillen. Een andere mogelijkheid is om het roer om te draaien en de verwachtingspatronen van je leven te hertekenen.

Woede, boosheid, agressie en frustratie

Als mantelzorger kan je boos zijn op de dokter en op de medische wetenschap om de diagnose die ze hebben gesteld. Je kan kwaad worden op de maatschappij die het jou niet gemakkelijk maakt. Misschien richt je woede zich op God, die zoveel leed over jou en je gezin laat komen. Het is ook niet ongewoon dat je als mantelzorger kwaad wordt op jezelf. Je maakt jezelf allerlei verwijten. Vaak is je boosheid irreëel, je gevoelens van woede staan niet in verhouding tot de werkelijkheid. Ten slotte kan je boosheid zich ook richten op diegene voor wie je zorgt. Ook dat soort emotie is nu eenmaal menselijk.

Schuldgevoelens

Een typische eigenschap van mantelzorgers is dat zij zich snel schuldig voelen. Het lijkt wel alsof je alleen maar verplichtingen hebt. Je moet ervoor zorgen dat alles goed loopt, zorgen dat alle wensen van de zorgbehoevende worden vervuld en zorgen dat ook de anderen in je omgeving (gezin, partner, …) zich niet verwaarloosd voelen. Klachten of ongenoegen vanuit om het even welke hoek betekent dat je bent tekortgeschoten.

Medelijden, wanhoop en machteloosheid

Iemand zien lijden is een erg onbehaaglijk gevoel (zie ook ‘zien lijden’). Gevoelens van medelijden roepen allerlei andere gevoelens op. Je voelt je machteloos omdat je niets (of niet genoeg) voor de zieke persoon kan doen. Je voelt je schuldig omdat jij niet ziek bent. Gevoelens van medelijden maken je ook verdrietig.

Mentale moeheid en eenzaamheid

Je voelt je lichamelijk moe van het zorgen, organiseren en te weinig slapen. Maar je raakt ook mentaal moe. Voortdurend de moed erin houden, de zorgbehoevende persoon een hart onder de riem steken, je omgeving overtuigen dat je alles beredderd krijgt, is niet niks! Omdat er in een langdurige zorgsituatie heel veel tijd en energie naar de mantelzorgtaak gaat, raak je stilaan vereenzaamd. Je hebt niet zoveel sociale contacten meer.

Leegheid

Gevoelens van leegheid komen voor wanneer je na jarenlang zorgen plots geconfronteerd wordt met de afwezigheid van zorg. Misschien is de zorgbehoevende opgenomen in een ziekenhuis of instelling of mogelijk is hij overleden. Van de ene dag op de andere valt je hele zorgbestaan in duigen. Er is plots een gapende leegte die je weer opgevuld moet zien te krijgen. Onderschat die gevoelens niet!

Een thuiszorgsituatie brengt verschillende soorten uitgaven met zich mee:

• kosten die de zorgbehoevende persoon voor zichzelf maakt
• de eventuele betaling aan de mantelzorger.
• kosten van de externe hulp- en dienstverleningen

De regel is dat de zorgbehoevende de kosten voor de zorg draagt. In de praktijk is dat soms financieel niet haalbaar en zal er moeten worden bijgepast. Door wie en hoeveel is vaak een heikele kwestie. Afspraken maken over geld vraagt altijd een stevige dosis omzichtigheid. Het kan ook niet de bedoeling zijn dat jij als mantelzorger alle extra kosten draagt. Vergeet vooral ook niet na te gaan of alle beschikbare tegemoetkomingen worden benut.

(Zie ook: buitenhuis werken)

Het lijkt alsof mantelzorgers onvermoeibaar zijn. Ze zijn al met morgen begaan als vandaag nog bezig is. Dat zoveel welgemeende ijver niet straffeloos aan lijf en leden voorbijgaat, daar staan ze niet bij stil. Soms komen ze er nadien wel achter, wanneer het dan eigenlijk te laat is. Het is normaal dat je als mantelzorger de zorg voor je geliefde op de eerste plaats stelt. Zoveel altruïsme siert je ongetwijfeld, maar daardoor vraag je van jezelf dingen die je nooit van iemand anders zou vragen.

Zelfzorg is een basisprincipe in mantelzorg dat je niet in de wind mag slaan! Hoe denk je het anders allemaal vol te houden? Voor iemand zorgen is een bijzonder zware uitdaging, niet alleen voor je ziel, maar ook voor je lichaam.

Er zijn de extra fysieke inspanningen die rechtstreeks een aanslag betekenen op je lichaam. Ook wanneer je te weinig slaapt, te weinig en te onregelmatig eet en te veel piekert, kan dat fysieke gevolgen hebben. Lief zijn voor het eigen lichaam is dus geen overbodige luxe voor mantelzorgers.

Enkele tips:

• Ga in alles wat je doet ergonomisch te werk. Wil je hier meer over weten, volg dan een cursus hef- en tiltechnieken. Tientallen keren iemand in bed rechtop zetten, optillen, neer laten zakken, … valt lichamelijk gezien niet te onderschatten.
• Wanneer je voor de zorgbehoevende persoon (hulp)materiaal aanschaft, ga dan voor degelijk en gebruiksvriendelijk materiaal. Beter te veel hulpmiddelen dan te weinig. Een handige, beweeglijke rolwagen kan een wereld van verschil maken als je de stad ingaat. Een hoog-laagbed bespaart je als verzorger een half uur gebukt staan, wanneer je iemand helpt die bedlegerig is.
• Vermijd overbelasting van bepaalde lichaamszones. Telkens opnieuw eenzelfde beweging moeten uitvoeren kan een bepaald lichaamsdeel duchtig overbelasten. Vraag een bewegingsdeskundige om je te laten adviseren hoe je een bepaalde, telkens terugkerende handeling het best kan aanpakken. Slaat de pijn toch toe? Laat je lichaam het wat afweten? Negeer het niet, maar ga meteen naar je dokter.
• Sta af en toe eens stil bij de principes van zelfzorg voor mantelzorgers. Eten en slapen zijn twee basisbehoeften die je altijd met de nodige aandacht moet behandelen. Zorg dat je voldoende en gezond eet en dat je daar rustig de tijd voor neemt. Ga tijdig slapen, zorg voor voldoende slaapcomfort en tref maatregelen om een aantal keren in de week ongestoord een nacht te kunnen doorslapen.
• Doe regelmatig aan sport, pik een saunabeurtje mee, laat je met een massage verwennen, ga naar de kinesist om bepaalde pijnen weg te werken of schrijf je in voor een yogacursus. Denk tegelijk ook aan het welzijn van je ziel. Ook die moet op tijd en stond gelaafd en ontspannen worden. Een heerlijk boek, een warm gesprek, een concert, een gebed, …

In de relaties die je hebt in je leven, voel je je meestal het beste wanneer er een evenwicht is tussen geven en nemen. In een relatie waarbij iemand zorgbehoevend wordt, dreigt die balans van geven en nemen uit evenwicht te raken. Dat kan tijdelijk maar ook blijvend zo zijn.

Zorg ontvangen of hulp krijgen, is voor velen geen eenvoudige opgave. Niet alleen voor de zorgbehoevende, maar ook voor de mantelzorger is het een levensles. Want als mantelzorger is het net zo belangrijk om je te realiseren dat helpende handen uit de omgeving er zijn om aan te nemen. Geen gevoelens van schroom. Gewoon aannemen. Voor jou betekent de aangereikte hulp een verlichting van je taak als mantelzorger en de gever houdt er een goed gevoel aan over.

Om mantelzorg op lange termijn vol te houden is het interessant om niet alles zelf te willen doen. In het begin lukt dat vaak nog wel. Maar wanneer de duur van de zorg begint door te wegen, wanneer je steeds meer taken moet overnemen of wanneer je zelf een dagje ouder wordt, dan wordt het een stuk moeilijker.

Misschien is hulp vragen dan toch niet zo’n slecht idee. Het gaat erom dat je een aantal vooroordelen aan de kant schuift of misverstanden uit de weg ruimt.

Als mantelzorger is het moeilijk en frustrerend wanneer je aangeboden hulp wordt afgewezen door diegene die ze best kan gebruiken. Maar dat is net zo wanneer jij als mantelzorger de uitgestoken hand van de omgeving weigert. Om welke reden dan ook:

• Hulp weigeren kan een daad van verzet zijn. Misschien zit je met gevoelens van onderliggende kwaadheid om dingen die in het verleden in de familie zijn gebeurd. Je bent niet van plan om ze nu snel even naast je neer te leggen omdat je toevallig hulp nodig hebt.
• Misschien weigert iemand hulp omdat hij of zij niet echt geholpen wil worden. De slachtofferrol kan voelt voor sommigen als een veilige haven. Toch is die manier van hulp weigeren vaak een onderliggende roep om aandacht.
• Of misschien bekijk je het zo: nu krijg je de kans om iets terug te doen en je wil dat alleen doen. Niks mis mee, als je maar blijft openstaan om je mening te herzien en hulp toe te laten als dat nodig blijkt.

(Zie ook ‘chronisch ziek zijn’ en ‘burn-out’)

Gedurende een lange tijd voor iemand zorgen is een zware opdracht. Vandaar dat je er maar beter tegen gewapend kan zijn. Pak de situatie realistisch aan en denk niet dat je een slechte mantelzorger bent omdat je de hulp van anderen inroept (zie ook 'hulp krijgen', ‘hulp vragen’ en ‘hulp weigeren’).

Een langdurige zorgsituatie is ingrijpend genoeg om toch eens bij een aantal dingen stil te staan. Het gaat immers over een engagement dat je als mantelzorger aangaat. Langdurige zorgsituaties hebben hun eigen spelregels en wetmatigheden:

• Je begint aan de zorg, maar plots blijkt ze onomkeerbaar.
• De tijd weegt door in een langdurige zorgsituatie.
• Een langdurige zorgsituatie neemt bezit van je gezin, je financiën, je sociale contacten, je vrije tijd, je job en je relatie met de zorgbehoevende.
• Langdurige zorg kan existentiële vragen oproepen: wil je dat langdurige engagement wel aangaan? Wat gebeurt er als je afhaakt? Zal de langdurige zorg je relatie met de zorgbehoevende niet aantasten?

Maak er een punt van om alle mogelijkheden te benutten die jou in de zorg kunnen helpen. Hoe gemakkelijker je het jezelf maakt, hoe langer je het volhoudt. Contacteer om te beginnen de dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds om erachter te komen wat er zoal aan hulp bestaat voor jouw specifieke situatie.

Als mantelzorger gaat er veel van je tijd en aandacht naar de persoon voor wie je zorgt. Zorg opnemen, betekent dikwijls inkrimping van je eigen sociale leven. De zorgsituatie heeft prioriteit, maar dat neemt niet weg dat je nog altijd méér dan enkel mantelzorger bent. Als mens heb je sociaal contact nodig. Zeker als mantelzorger heb je nood aan de blik van de buitenwereld om zo je eigen situatie eens van enige afstand te kunnen bekijken en relativeren.

(Zie ook ‘zorgplan’)

In een wat complexere thuiszorgsituatie zijn goede afspraken nodig om verwarring en onduidelijkheid te voorkomen. Samen met de andere mantelzorgers en de zorgbehoevende vorm je een soort team waarin iedere speler een eigen rol heeft.

Maar wanneer moet je afspraken maken, waarover, met wie en hoe?

Wanneer?

Afspraken maak je het liefst zo snel mogelijk. Het beste is om met alle betrokken partijen rond de tafel te gaan zitten vanaf het moment dat de nood aan zorg zich opdringt. Afspraken kan je nooit vroeg genoeg maken. Ze bieden een houvast en geven een gevoel van veiligheid voor jezelf, voor de andere betrokkenen en vooral voor de zorgbehoevende zelf.

Waarover?

Goede taakafspraken zijn nodig om het dagelijkse leven van mantelzorger en gezin op de sporen te houden. Afspraken maak je over:

• de verschillende mantelzorgtaken die nodig zijn
• de tijd die je als mantelzorger kan vrijmaken
• financiële afspraken (zie ook financiële gevolgen).

Met wie?

• met de zorgbehoevende
• met familie en naaste omgeving
• met de ruimere omgeving, zoals buren, kennissen en collega's
• met de huisarts, de thuisverpleegkundige, ... Het opstellen van een zorgenplan kan hier uitstekende diensten bewijzen.

Hoe?

• Duidelijk: dat wil zeggen dat iedereen hetzelfde onder de afspraak verstaat. Vage bewoordingen zoals ‘af en toe’, ‘soms’ en ‘als het past’ zijn meestal niet voldoende.
• Goede afspraken staan op papier. Zo’n document is ook handig om een overzicht op de hele thuiszorgsituatie te blijven houden.
• Afspraken kunnen in een zorgenplan worden gebundeld. Het zorgenplan ligt het best binnen handbereik van de zorgbehoevende en is door iedere betrokkene raadpleegbaar.
• Bij goede afspraken moet iedere betrokkene zich gehoord en erkend voelen.
• Afspraken zijn tijd- en situatiegebonden. Afspraken die je vandaag maakt, gelden voor een welbepaald moment en in een welbepaalde situatie. Je zal ze voortdurend moeten bijstellen.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) is ‘gezondheid’ het geheel van lichamelijk, psychisch en sociaal welzijn. En waar heeft een mens de meeste kans om die drie aspecten van gezondheid samen te treffen? Thuis. Daar voel je je geborgen en veilig en kan je volledig jezelf zijn. Begrijpelijk toch dat wie ziek of hulpbehoevend is, niets liever wil dan thuis zijn? De vraag naar thuiszorg neemt toe. Verschillende factoren liggen aan de basis van die toenemende vraag:

• De gemiddelde levensverwachting is gestegen. Naarmate je ouder wordt, verhoogt de kans dat je hulpbehoevend wordt en dus ook de kans dat je ooit een beroep moet doen op thuiszorgdiensten.
• De ziekenhuissector is geëvolueerd. Vroeger bleef je na een heelkundige ingreep of een ziekte nog een hele poos in het ziekenhuis. Vandaag is dat niet meer het geval. Ga je sneller naar huis terug, dan is de nood aan nazorg in je eigen omgeving vanzelfsprekend.
• Thuis verzorgd worden door je familie, met eventueel bijkomende ondersteuning van externe diensten, blijkt nog altijd een stuk goedkoper dan verzorging in een professionele instelling.
• Tenslotte is er de universele wens van zowel ouderen en zorgbehoevenden, als mensen met een psychische problematiek of personen met een handicap: ik wil liefst zo lang mogelijk thuisblijven!

En hoewel de vraag naar thuiszorg toeneemt, wordt het alsmaar minder evident die vraag in te vullen. Weinig mensen zijn nog in de mogelijkheid om de zorg voor iemand op te nemen. Partners gaan allebei uit werken, volwassen en gehuwde kinderen wonen ver uit de buurt en het afgenomen aantal kinderen in een gezin maakt dat alle zorg door één kind zou moeten worden opgenomen. Kortom, allerlei factoren maken dat de toenemende vraag om thuiszorg steeds minder door het gezin alleen kan worden opgenomen. Zonder zorg van buitenaf is de zorgsituatie moeilijk haalbaar. Wat ooit zo vanzelfsprekend was, is dat vandaag niet meer.

Wil je heel concreet voor jouw thuiszorgsituatie een oplossing op maat vinden? De dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds weet precies welke thuiszorgdiensten er in jouw omgeving zijn en hoe en wanneer je er een beroep op kan doen.

Als mantelzorger word je geconfronteerd met vragen over de toekomst. Niemand plant om ziek te worden of mantelzorger te worden. Gebeurt het toch, dan ontdek je dat je op een heel andere manier met de toekomst begint om te gaan. Aan de ene kant word je voorzichtiger, je kijkt minder ver vooruit, je wacht af wat morgen brengt. Plannen op lange termijn doe je niet meer. Maar aan de andere kant stel je je meer fundamentele vragen.

Een gewijzigde toekomst onder ogen zien vraagt moed, tijd en aanpassing. De kleuren van je toekomst bijstellen gaat gepaard met pijn en verdriet. Je moet immers door een rouwproces heen: het verlies van je vertrouwde toekomstperspectief.

Wat misschien kan helpen:

• Te veel piekeren over de toekomst heeft geen zin, maar voorzichtig vooruitblikken kan wel voor een zekere rust zorgen. Het blijkt vaak een goed idee om samen al eens te bespreken wat je zou kunnen doen als mantelzorg alleen niet voldoende blijkt te zijn.
• Soms is het goed om de toekomst even terzijde te schuiven; soms moet je ze even niet verder dan morgen leggen.
• Vergeet niet dat er ook leven ná de mantelzorg is. Verbrand niet alle bruggen achter je. Houd de deur op een kier naar je werk, collega’s, vrienden en hobby’s.
• Sommige mantelzorgers bespreken samen met de persoon voor wie ze zorgen vragen over het levenseinde. Misschien vind je dergelijke bespreking te confronterend. Maar mantelzorgers die het wel deden, zeggen dat het hen een soort van rust gaf, te weten wat ze moesten doen op het moment dat de persoon voor wie ze zorgen er niet meer is.

Als mantelzorger kom je in een totaal nieuw rollenspel terecht met relaties die anders worden dan voorheen. Relaties en verhoudingen zoals je die al jaar en dag gewend bent, komen op de helling te staan. De rollen van voorheen moeten herverdeeld of heringevuld worden. Dat vraagt niet alleen een praktische, maar ook een mentale herschikking.

Een gezonde relatie is altijd geven en nemen. In een relatie waarin een van beiden zorgbehoevend wordt, dreigt dat evenwicht te verdwijnen.

Het is zeker niet slecht om even stil te staan bij de veranderende relaties waar je als mantelzorger mee wordt geconfronteerd (zie ook ‘sociale relaties onder druk’). Het kan je helpen om de dingen gemakkelijker een plaats te geven.

• De partnerrelatie

In onze westerse samenleving is gelijkwaardigheid een van de pijlers waarop een partnerrelatie is geschoeid. Je kiest voor elkaar als gelijkwaardige partners in een relatie van geven, nemen en wederzijds respect. Wordt je partner zorgbehoevend, dan is hij voor een groot deel aangewezen op jou. Zorg dragen voor elkaar krijgt in jullie relatie een andere dimensie. Het is belangrijk om hier een nieuw evenwicht in te vinden.

Erover praten is erg belangrijk. Kan het niet met de partner in kwestie, dan moet je misschien op zoek gaan naar lotgenoten. Zij zijn vaak het best geplaatst om naar je te luisteren, je te begrijpen en je verwarrende (schuld)gevoelens te helpen plaatsen.

• De relatie tussen kind en zorgbehoevende ouder

Dat volwassen kinderen voor hun ouders zorgen, ligt in de lijn van de natuurlijke verwachting, maar het is daarom nog niet vanzelfsprekend. Wanneer een van de ouders ziek of zorgbehoevend wordt, gebeurt het dat de andere ouder een beroep doet op de kinderen om ook een taak op hen te nemen. Op dat moment worden ook zij mantelzorgers.

Voor zowel ouder als kind vinden er een aantal rolverschuivingen plaats. Hoe meer zorg er moet worden overgenomen, hoe groter de impact op de ouder-kindrelatie is. Als kind kon je altijd bij je ouders terecht. Dat gaf een veilig en geruststellend gevoel. Valt die zekerheid weg, dan kan je je behoorlijk onzeker, kwetsbaar en alleen voelen. En de confrontatie met de waarschijnlijke onomkeerbaarheid van die situatie kan bikkelhard aankomen.

• De relatie tussen ouders en een kind met een handicap of chronische ziekte

Mantelzorg wordt overwegend geassocieerd met de zorg voor een ouder iemand. Een fundamenteel verschil met de zorg voor een jong iemand is de duur van de zorg. Als mantelzorger sta je voor een levenstaak. Je bent niet alleen bezig met de zorg hier en nu, maar je probeert de zorg ook in een toekomstperspectief te plaatsen.

Een kind met een handicap of chronische ziekte zal ook een grote impact hebben op de relatie tussen ouders onderling. Als mantelzorger sta je voor een complexe taak. Aan de ene kant wil je de zorg voor je kind totaal en onvoorwaardelijk opnemen; aan de andere kant moet je oog blijven hebben voor je partner en voor de andere gezinsleden.

Toeschouwer zijn bij de pijn en het lijden van de ander is niet gemakkelijk. Heftige gevoelens van medelijden overspoelen je. Maar dat niet alleen. Getuige zijn van het lijden van een geliefde brengt een heel gamma aan emoties teweeg: van onmacht, verdriet en wanhoop tot woede, paniek en angst. Wanneer het gaat om onomkeerbaar lijden, kan je je vragen stellen over de zin ervan. En die vragen leiden al snel tot het pijnlijke dilemma van het al dan niet bewust beëindigen van dat lijden.

Op gepaste manier omgaan met het lijden van de persoon voor wie je zorgt, is niet eenvoudig. Je wil wel wat doen, maar je weet niet wat. Soms is je hele arsenaal aan hulpmiddelen en troost uitgeput. Toch mag je niet onderschatten hoeveel het voor de zieke betekent dat je er gewoon bent!

Als mantelzorger word je ongetwijfeld geconfronteerd met vragen over de zin van het leven:

• Wat is de zin van lijden?
• Waarom ga ik zo ver in de zorg voor mijn ernstig dementerende partner?
• Word ik een beter mens als ik voor iemand zorg?
• Zal het leven mij veroordelen wanneer ik niet voor hem of haar zorg?

Als mantelzorger worden die vragen allemaal veel concreter. Jouw zorg betreft iemand die voor jou uniek is en met wie je een hechte band hebt. Tegelijk is het precies vanuit die hechting dat er zingeving kan ontstaan. Iemand die de zorg opneemt voor een naaste vanuit louter plichtsgevoel en bij wie de verbondenheid ontbreekt, zal veel moeilijker tot zingeving komen. Het is de hechting, de nauwe verbondenheid die je hebt met de zorgbehoevende, die de mentale ruimte schept om zin te geven.

Kans op ontmoeting

De voldoening die je mogelijk put uit het zorgen voor iemand, hoe zwaar of hoe uitzichtloos ook, maakt dat je ermee doorgaat. De taak die je op jou hebt genomen, is niet alleen zwaar, maar houdt ook kansen in:

• Misschien vindt de zorgbehoevende in die kwetsbare levensfase de moed om zich echt aan jou te tonen?
• Misschien maakt de situatie jou milder en ontvankelijker om hem of haar eindelijk te willen leren kennen?
• Misschien ontdek je van jezelf kanten die je nooit had vermoed?

Uitzonderlijke situaties kunnen mensen tot uitzonderlijke daden inspireren. Langdurig of intensief zorgen voor iemand kan aan je grenzen raken. Misschien kom je ertoe je grenzen te verleggen, jezelf te overstijgen?

Ten slotte is het misschien als mantelzorger dat je mensen (her)ontmoet die je zonder die ernstige zorgsituatie nooit had gekend:

• mensen die zich onverwacht inzetten, engageren, aanbieden
• lotgenoten die hun verhaal delen met jou
• familieleden waar je je mee verzoent of die je op een andere manier leert kennen

Kans op meerwaarde

Vanuit welke motivatie je de zorg ook opneemt voor iemand, het feit dat je zorg geeft, maakt dat je terugkrijgt. Het is die ‘return’ die een meerwaarde geeft aan je zorg en het is in die meerwaarde dat je zin kan vinden. Het is fijn om te weten dat je voor iemand die voor jou veel heeft gedaan, iets terug kan doen. Zorgen is een manier om te tonen hoeveel je van iemand houdt.