Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

De term ‘mantelzorg’ werd in de jaren ‘70 door de Nederlandse professor Hattinga-Verschure geïntroduceerd. Hij wilde er de zorgactiviteiten mee benoemen die mensen in informele sfeer voor elkaar verrichten. Het gaat om zorg die de hulpbehoevende als een mantel omgeeft. De mantel is hierbij een metafoor voor alles wat ons met warmte omringt.

• Mantelzorg gaat om extra zorg.
• Als mantelzorger neem je taken over van iemand die dat zelf niet (meer) kan. Dat kan van alles zijn: huishoudelijke taken, persoonsverzorging, emotionele of administratieve ondersteuning.
• Mantelzorg wordt niet verleend binnen het kader van een hulpverlenend beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk.
• Mantelzorg wordt gegeven door één of meerdere personen. Eén zorgbehoevende persoon kan meerdere mantelzorgers hebben.
• Mantelzorg vloeit voort uit de sociaal-emotionele relatie die iemand heeft met de persoon voor wie hij zorgt. Anders gezegd: als mantelzorger heb je met diegene voor wie je zorgt een persoonsgebonden relatie. Je houdt van die persoon en je voelt je moreel verplicht om de zorg op te nemen. Die band tussen jullie was er ook al voor er van een zorgsituatie sprake was.
• Mantelzorg is geen synoniem voor thuiszorg. Je kan best ook mantelzorger zijn voor iemand die in een residentiële setting verblijft, bijvoorbeeld in een woonzorgcentrum.
• En ten slotte nog dit. Meestal kies je er niet echt bewust voor om mantelzorger te worden. Iemand uit je omgeving heeft op een bepaald moment hulp nodig en bijna automatisch steek jij je hand uit, omdat die persoon belangrijk voor je is. 

Extramurale zorg staat voor ambulante zorg of zorg die vooral verleend wordt op afspraak en waarbij de hulpvrager zelf naar de hulpverlener toegaat. Je gaat bijvoorbeeld naar de huisarts. Maar ook wanneer de huisarts naar jou toekomt, kan je spreken van extramurale zorg.

Formele zorg of professionele zorg omvat de hulp en zorg die wordt aangeboden door professionele hulpverleners. Formele zorg staat tegenover 'informele zorg'. Eigenlijk gaat het om hulpverleners die zich vanuit hun opleiding of vorming bezighouden met de specifieke hulpvragen in een zorgsituatie. Denk aan een huisarts, psychiater, verpleegkundige, ... Formele hulpverleners zijn meestal verbonden aan een bepaalde dienst, zoals de mutualiteit, Familiezorg, OCMW, ziekenhuis …

Voordelen van formele zorg

• Formele zorgverleners beschikken over een bepaalde expertise en dat schept vertrouwen.
• Formele zorgverleners worden vergoed voor hun hulp, waardoor je hen gemakkelijker iets extra kunt vragen. Bij iemand die zich belangeloos voor jouw inzet, voel je jezelf al snel een beetje in het krijt staan.

Nadelen van formele zorg

• Omdat formele zorg overwegend vanuit een bepaalde dienst wordt georganiseerd, zit je vast aan afgesproken dagen en uren.
• Aan formele hulp zit altijd een prijskaartje. In heel wat gevallen hangt wat je betaalt natuurlijk wel af van je inkomen, maar helemaal gratis is het meestal niet.
• Een ander minpuntje van formele hulp is de administratieve rompslomp die er vaak bij komt kijken. Aanvragen indienen, formulieren waar je niet altijd goed weg mee weet.
• Mantelzorgers (en diegenen voor wie ze zorgen) hebben graag dat zij telkens met dezelfde hulpverleners te maken krijgen. Dat is bij formele hulp niet het geval.
• Bij formele hulp gaat het om beroepskrachten: zij zijn niet zeven dagen per week en 24 uur per dag inzetbaar! Zij nemen ook verlof en worden zelf ook weleens ziek.

Informele zorg omvat zowel de zelfzorg, de mantelzorg als de zorg verleend door vrijwilligers. Je kan stellen dat iedereen die op regelmatige basis en als niet-professionele zorg- of hulpverlener zorg biedt aan een zieke persoon, aan informele zorg doet. Vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid liggen aan de basis van deze zorg. Bij informele zorg is er naast een zorgrelatie ook sprake van een verwantschaps-, vriendschaps- of buurrelatie tussen de zorgverlener en de zorgontvanger. Ook de zorg verleend door vrijwilligers behoort tot de informele zorg.

Het staat nergens geschreven waaraan informele zorg moet voldoen. Strikt genomen wordt ze ook niet vergoed (zie ook 'formele zorg').

Voordelen van informele zorg

• Het feit dat informele zorg niet ‘voor het geld’ wordt verleend, maakt dat ze meestal oprecht en onbaatzuchtig is. Dat geeft natuurlijk een meerwaarde.
• Omdat informele zorg niet aan een bepaalde dienst is verbonden, zit ze ook niet aan regels en andere begrenzingen vast.
• De betrokkenheid van de zorgverlener op de zorgontvanger is van een andere orde dan bij formele zorg. Dat geeft voor beide partijen toch een ander gevoel.

Nadelen van informele zorg

• Bij informele zorg voelen zorgontvanger en mantelzorger zich nogal eens in het krijt staan wanneer buren, collega’s of vrienden onbaatzuchtig bijspringen.

Ziek of zorgbehoevend worden is een universeel gegeven. Het opnemen van de zorg voor die persoon is een universeel antwoord. Wij vinden allemaal dat we zorg verschuldigd zijn aan wie daar nood aan heeft.

Hoe die zorg wordt opgenomen, kan nogal eens verschillen. De visie op zorg en hoe daar vorm aan wordt gegeven in Vlaanderen, zullen niet dezelfde zijn als in Marokko, in Afrika of in India. Zoiets is cultureel gebonden. Hierdoor kunnen er soms problemen of onduidelijkheden voorkomen, wanneer iemand vanuit een totaal andere zorgcultuur met zorg geconfronteerd wordt in een land dat niet zijn thuisland is. Bovendien is het mantelzorgjargon van bij ons voor hen niet zo toegankelijk noch bruikbaar. Zij herkennen zich niet in het aanbod, omdat zij het begrip ‘mantelzorg’ mogelijk anders invullen. De hele waaier aan externe hulpdiensten en formele zorgverleners is voor hen soms al net zo ontoegankelijk.

De drempels zijn hoog, het financiële plaatje is hoog, de taalbarrière eveneens. Een zeker wantrouwen naar de formele hulpverlening is niet ongewoon.

Wanneer je langer dan 24 uur in een zorginstelling verblijft, zoals een ziekenhuis, een verpleeghuis, een psychiatrische instelling of een instelling voor mensen met een mentale beperking, dan is er sprake van derdelijnszorg of intermurale zorg.

Tegenover het begrip ‘intermurale zorg’ staan de begrippen ‘transmurale zorg’ en ‘extramurale zorg’.

Wanneer een zorgbehoevend iemand (tijdelijk) in een zorginstelling verblijft, kan je taakinvulling als mantelzorger er anders gaan uitzien dan wanneer je thuis voor iemand zorgt. Soms kan de keuze voor intermurale zorg de enige optie zijn. Misschien wordt de zorg te complex of is de grens van je draagkracht als mantelzorger bereikt. Een opname kan dan zowel een opluchting als een gevoel van falen teweegbrengen.

Je taak en betekenis als mantelzorger stoppen niet aan de drempel van de instelling. Ook binnen de zorginstelling ben je als mantelzorger van groot belang voor de zorgbehoevende. Alleen zal je misschien de invulling van je rol wat moeten bijstellen en herdefiniëren.

Net zoals er veel verschillende ziektes, aandoeningen en beperkingen zijn, zijn er ook verschillende mantelzorgers. Allemaal zijn ze op hun manier unieke wezens met een eigen opvoeding, leeftijd, religieuze, culturele en spirituele bagage, leefervaring, opleidingsniveau, materieel leefmilieu, karaktereigenschappen, levensverhaal en alle andere dingen die een mens maken tot wie hij is. Elke mantelzorgsituatie vertelt een nieuw, apart verhaal.

Toch wijst onderzoek uit dat je tot een soort profiel van de mantelzorger kan komen:

• Eén op de vijf Vlamingen biedt regelmatig (wekelijks of dagelijks) zorg aan iemand uit zijn nabije omgeving.
• Over het geslacht: evenveel mannen als vrouwen zorgen voor een hulpbehoevende persoon. Vrouwen bieden veel vaker regelmatige zorg, terwijl mannen eerder occasionele zorg bieden.
• Over de leeftijd: meer dan een kwart van de Vlamingen tussen de 45 en 65 jaar biedt regelmatig zorg. Daarmee zijn zij de absolute koplopers. De ‘sandwichgeneratie’, weet je wel …
• Over arbeid: bij de buitenhuis werkenden vind je de grootste groep regelmatige verzorgers in de categorie deeltijds werkenden, meer dan een kwart (28%). Binnen de categorie ‘geen betaalde arbeid’ treden de huisvrouwen/mannen het vaakst op als regelmatige verzorger (28%).
• Over voor wie er wordt gezorgd: het grootste deel van de mantelzorgers zorgt voor een huisgenoot of een niet-inwonend familielid. Ouders, partner, grootouders, kind, broer of zus: ze liggen nauw aan het hart en zijn belangrijk genoeg om voor te zorgen.
• Over de gezondheidstoestand: over het algemeen vinden mantelzorgers dat hun gezondheidstoestand best bevredigend is. Een kleine minderheid geeft aan dat hun eigen gezondheidstoestand slecht tot zeer slecht is.
• Over de draagkracht: mantelzorgers geven over het algemeen aan dat ze over voldoende draagkracht beschikken. Zij zien de taak die ze op zich hebben genomen als positief, verrijkend en zinvol. Het overgrote deel van de mantelzorgers zou het opnieuw doen.
• Over de draaglast: gevoelens van onmacht, onzekerheid, hopeloosheid, tekortschieten en willen helpen maar niet weten hoe ondermijnen weleens de krachten van de sterkste mantelzorger.
• Over het samenwerken met andere zorgverleners: voor ongeveer 18% van de mantelzorgers is de zorg voor een belangrijk iemand een solojob! Zij doen alles alleen en kunnen op niemand terugvallen.

In Vlaanderen bestaat een behoorlijk groot draagvlak voor wat de zorg voor zieken en hulpbehoevenden betreft. De maatschappelijke zekerheid is voldoende goed uitgebouwd. Onze maatschappij voorziet altijd wel in een vangnet waar je terechtkan, als de zorgnood het hoogst is. De hele infrastructuur van mantelzorg maakt een aanzienlijk deel uit van dat vangnet. Zonder al die duizenden en duizenden mantelzorgers zou het Vlaamse zorglandschap er ongetwijfeld al heel wat minder fraai uitzien. Het maatschappelijke belang van mantelzorg mag absoluut niet worden onderschat! Al de zorg die nu door mantelzorgers wordt opgenomen, zou door professionele en residentiële instanties moeten worden ondervangen. Het kostenplaatje hiervan zou een regelrechte financiële aanslag op de begroting betekenen.

Mantelzorgers dragen ook een enorme steen bij aan een solidaire samenleving. Ook al wordt onze hedendaagse westerse maatschappij vaak als egoïstisch en zelfgenoegzaam afgeschilderd, mantelzorgers bewijzen onmiskenbaar het tegendeel.

Je kiest er niet voor om mantelzorger te worden, zoals je ervoor kiest om onderwijzer of verpleger te worden. Meestal ben je het al, voor je het goed en wel beseft. Soms besef je pas met terugwerkende kracht dat je in een bepaalde zorgsituatie even de taak van mantelzorger op je hebt genomen. Meestal word je mantelzorger omdat het leven je in die richting manoeuvreert. Er bewust en weloverwogen voor kiezen is zelden aan de orde.

Toch maak je wel degelijk keuzes wanneer je de zorg voor iemand opneemt, al gebeuren die keuzes grotendeels onbewust. Die keuzes maak je op grond van het normen- en waardepatroon dat je in je opvoeding hebt meegekregen of dat je in de loop van je leven hebt opgebouwd. Dat bepaalt welke dingen je al dan niet doet en waarom.

Wanneer je als mantelzorger je taak opneemt, heb je bepaalde redenen waarom je dat doet. Het kan ook om een combinatie van motiveringen gaan. Voor jezelf hardop duidelijk stellen wat je motivatie is, kan zin verlenen aan wat je doet. Je bewust worden waarom je in een bepaalde situatie mantelzorger bent, kan maken dat je het langer volhoudt, dat je er meer voldoening uit put en het kan een bron van kracht zijn. Welke motivering(en) je ook aangeeft waarom je de zorg voor iemand opneemt, het betekent nog altijd niet dat mantelzorger worden een keuze is. Het is veel meer een antwoord op een 'waaromvraag' in een situatie waar je niet echt de keuze hebt.

Tegelijk is het verrassend en deugddoend te kunnen vaststellen dat de meeste mantelzorgers hun taak als positief en zinvol ervaren. Zorgen voor iemand van wie je houdt en iets terug kunnen doen voor hem of haar schenkt de meesten veel voldoening. Zij zouden dan ook opnieuw dezelfde keuze maken, indien de zorgsituatie zich nog eens voordeed. De aard van je motivatie kan zeer verschillend zijn. Ze kan materieel zijn, religieus, existentieel, sociaal, loyaal of een combinatie van verschillende van die elementen. Streef je met je motivatie een bepaald doel na of zit er een beloning aan vast, dan kan dat je motivatie aanzwengelen. Die beloning hoeft niet per se van materiële aard te zijn. Vaker zijn immateriële beloningen voor mantelzorgers minstens of zo niet méér motiverend.

Bij navraag waarom zij de zorg opnemen, geven mantelzorgers de volgende motiveringen aan:

• Liefde: een simpel maar prachtig uitgangspunt om voor iemand te zorgen!
• Plicht: je kan er niet onderuit. Mantelzorgen uit plichtsgevoel is niet meteen het beste uitgangspunt. Je loopt meer kans om op termijn in een burn-out terecht te komen (zie ook ‘burn-out’).
• Verantwoordelijkheid: je neemt je verantwoordelijkheid op als de ander niet meer voor zichzelf kan zorgen.
• Verwachtingspatroon: iedereen verwacht het gewoon dat jij het doet.
• Anticiperen op schuldgevoelens: misschien zou je het liever niet doen, maar zal je je dan later niet schuldig voelen?
• Voldoening: je vindt het fijn om voor iemand te zorgen. Het geeft je een goed gevoel.
• Zingeving: zorgen voor iemand die het nodig heeft, geeft betekenis aan je leven. Je bent belangrijk voor iemand; iemand heeft je nodig.
• Beloning: in ruil voor een aantal zorgtaken.
• Geloofsovertuiging: je geloof houdt je voor dat je hoort te zorgen voor zieken, zwakken en hulpbehoevenden. Je doet wat je religie je oplegt.

Transmurale zorg slaat op de zorg die thuis wordt verleend door professionele medewerkers uit zorginstellingen. Vanuit verschillende instellingen wordt de zorg als het ware à la tête du client georganiseerd. Er is sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid in een bepaalde zorgsituatie.

Het is nog niet zo heel lang geleden dat het gebruikelijk was om mensen met een langdurige fysieke, psychische of cognitieve beperking te huisvesten in grootschalige instituten buiten de stad. De taak van de mantelzorger was veeleer beperkt tot bezoeker van het zorgbehoevende gezinslid in de instelling.

Die grootschalige verblijfsvoorzieningen werden echter meer en meer in vraag gesteld. Was het wel zo’n goed idee om mensen met een beperking in een instelling te plaatsen en hen hiermee hun plaats in de maatschappij te ontnemen? Zou het niet beter zijn dat die mensen een zo gewoon mogelijk leven konden leiden?

Die vraag was de aanzet naar wat vandaag de ‘vermaatschappelijking’ van de zorg wordt genoemd. Een ander woord dat ook wel wordt gebruikt, is de zogenoemde extramuralisering. De uiteindelijke bedoeling is om ouderen en mensen met een verstandelijke, lichamelijke of psychische handicap opnieuw een plaats te geven in de maatschappij. Mét hun beperkingen en mogelijkheden.

Het spreekt voor zich dat die nieuwe visie op zorg heel wat gevolgen meebrengt:

• Er moet voorzien worden in aangepaste wooninfrastructuur.
• Er moet ondersteuning zijn om zo zelfstandig en zelfredzaam mogelijk in de samenleving te leven en wonen.
• De hulpverlener zal nu zelf naar de mensen toe moeten gaan. Men spreekt in dat geval van outreaching.
• Bestaande welzijnsdiensten moeten uitgebreid worden.
• Het belang van een goede samenwerking tussen alle externe diensten, die bij de zorgbehoevende aan huis komen, neemt toe.
• Netwerken en netwerkoverleg, waarbij zeker ook de zorgbehoevende persoon zelf en de eventuele mantelzorgers worden betrokken, winnen aan belangrijkheid.

Wanneer mensen met een beperking zelfstandig gaan wonen of opnieuw in hun thuismilieu, heeft dat ook een impact op hun omgeving. Waren de zorg en de eindverantwoordelijkheid voorheen de zaak van de instelling waar de zorgbehoevende persoon verbleef, dan wordt er voortaan meer en meer een beroep gedaan op de omgeving en in de mate van het mogelijke op de betrokkene zelf. De maatschappij, de straat, de buurt, maar vooral het gezin. De mantelzorger dus.

Elke samenleving heeft als basis een netwerk van verhoudingen en relaties van de leden van die samenleving onderling. Je hebt werkrelaties, therapeutische relaties, zakenrelaties, vriendschapsrelaties, familiale relaties, … Het cement van een relatie is datgene wat je met iemand verbindt: bijvoorbeeld het werk, de vriendschap of de familieband.

Ook in een zorgsituatie is er sprake van een relatie. Zo kan je vanuit een vader-kindrelatie de zorg opnemen voor je vader. Je kan vanuit een ouder-kindrelatie de zorg voor je kind opnemen of vanuit een partnerrelatie voor je partner zorgen. Het is niet omdat je voor iemand zorgt, dat dat je relatie verandert, al kan ze wel in een ander daglicht komen te staan. Je partner blijft je partner en je ouder blijft je ouder. Toch hoor je mantelzorgers weleens zeggen hoe moeilijk het voor ze is om de relatie van voorheen aan te houden nu zij in een zorgpositie zitten. Het gevaar bestaat dat het cement van je oorspronkelijke relatie bedreigd wordt, omdat je er vanwege de zorg niet meer aan toe komt. Vooral in partnerrelaties komt het nogal eens voor dat de mantelzorger het gevoel krijgt dat hij met zijn partner in de eerste plaats een zorgrelatie en geen huwelijksrelatie heeft. Vandaar dat het in sommige gevallen goed is om een deel van de zorg uit handen te geven aan externe zorgverleners. Op die manier blijft er meer mentale ruimte en tijd om ook de aanvankelijke relatie te blijven beleven (zie ook: veranderende relaties).

Van een zorgrelatie spreek je ook wanneer je het hebt over je relatie met de professionele hulpverleners. Hoe goed je het ook kan stellen met de verzorgende die aan huis komt, de verpleegkundige of de huisarts, je kan bezwaarlijk van een vriendschapsrelatie spreken. Wat jullie verbindt, is de gezamenlijke zorg voor een bepaald persoon.

Vaak is het zo dat in een langdurige zorgsituatie de verschillende betrokkenen bij de zorg naar elkaar toegroeien. Zowel tussen de zorgbehoevende personen en de hulpverleners als tussen de mantelzorger en de andere zorgverstrekkers kan een warme, vriendschappelijke band ontstaan.