Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Fabi B.

zorgt voor zoon met chronische ziekte

Mijn kind heeft een auto-immuunziekte waarbij het bot wordt aangetast. Er wordt veel tijd gestoken in behandelen en revalideren. Hij heeft dagelijks hulp nodig. Houden van zorgt ervoor dat je de omgeving, je eigen vrije tijd, eigenlijk alles, aanpast om ervoor te zorgen dat hij de beste zorg en behandeling krijgt.





Update van 31/12/19

De laatste dag van een bewogen jaar.
Eentje dat begon met een lief die plots een einde maakte aan een relatie van twee jaar.
Een liefdevolle relatie maar duidelijk niet bestand tegen de druk van chronische zieken in huis....
Zes maanden later bleek het niet de chronische zieke te zijn die de relatie deed ontploffen maar wel een nieuwe vrouw waar hij al maanden koken-eten mee speelde.
Gebrek aan eerlijkheid en openheid en een wankel moreel kompas doen elke relatie wankelen denk ik dan.
Moet elke mantelzorger of zieke bang zijn om bedrogen te worden?
Maar goed...er waren ook mooie en bijzondere momenten van inzicht en hoop.
Zo kwam in de zomer een sprankelende kleindochter in ons leven. Nicolas werd peter en dat gaf hoop en moed.
Een hele slechte dag/nacht werd onmiddellijk verzacht door haar stralende glimlach, kirrende geluidjes en haar poging om heel lief 'aai' te doen en je er onmiddellijk aan deed herinneren dat haar nageltjes moesten geknipt worden.
Nicolas kreeg in 2019 de beste ondersteuning ooit dankzij een wakkere huisarts en maatschappelijk assistente Lenny en kinesisten van het revalidatieteam.
Manuela, Ramona, Tina, Brigitte, Samana vrijwilliger Karin en niet te vergeten Sven, de vaste chauffeur voor de revalidatie en behandeling in het ziekenhuis, brachten de wereld tot bij Nicolas.
Er werd afgelopen jaar dus ook veel gelachen en dat was nodig.
Ikzelf kon rekenen op de steun en inzicht van mijn heerlijke kinderen en stiefkinderen, de troostende woorden van een sterke moeder en een zus die dagelijks even hoorde of het nog wel allemaal lukte.Voor liefdesverdriet is er niets beter dan (h)echte vriendinnen die er gewoon zijn zonder te oordelen.
Ik verloor een hele fijne familie maar hield er wel een geweldige schoonzus aan over.
Marleen bleef contact houden en op de dagen dat ik in het ziekenhuis moest zijn was ik welkom bij haar. Zij maakte het verlies minder bitter en ik ben haar daar zeer dankbaar voor.
De zangertjes met hun vrolijke liedjes en wensen sluiten vandaag het jaar af.
2020 wordt een mooi jaar daar ben ik zeker van.


1 | mens      0 | Reacties

Update van 25/11/19

November 2019
Zus Stephanie komt met het idee om een weekje naar Nederland te gaan.
Ze vindt een heel fijn appartement met sauna, inloopdouche, groot bed voor haar broer en het appartement is rolstoelvriendelijk.
Zij en haar man zorgen voor de ondersteuning, hun baby van vijf maanden gaat mee en met een overvolle auto aan babyspullen, ligzetel en rolstoel vertrekken we.
Daar aangekomen blijkt de baby ziek te zijn en krijgt 's nachts hoge koorts, Nicolas krijgt de volgende dag koorts.
Van al die ellende krijg ik bijna de slappe lach. We komen ook eens buiten;-)).
We vertrekken terug met 2 zieken en rijden met de baby recht naar het ziekenhuis waar ze onmiddellijk wordt opgenomen.
Nicolas blijkt na een bloedafname een bacteriële infectie te hebben en voelt zich ellendig.
Het wordt een stevige week. Het pendelen tussen ziekenhuis en eigen afspraken is dodelijk vermoeiend maar aan alle ellende komt een einde wanneer een weekje later iedereen terug in zijn eigen bed kan slapen.
Ik besluit dat we ons niet laten kisten en dit scenario gewoon nog eens overdoen maar dan misschien in de lente wanneer de bacteriën wat minder goedkoop zijn.


2 | mensen      0 | Reacties

Claudine D. liet een reactie achter

Dank je, Fabi, voor je lieve reactie. Ik wens ook jou veel sterkte toe. Je eigen kind zien lijden is nog eens van een heel andere orde.
Het doet deugd alleen al te weten dat er lotgenoten zijn.
Ikzelf heb me heel lang erg eenzaam gevoeld, zonder hulp van familie of vrienden, en zwevend tussen hoop en ontgoocheling omdat er geen diagnostiek is - nog steeds niet. Nu de behandeling aanslaat en hij stabiel is, zijn er wel eens wat vrije uurtjes voor me, zodat ik een eigen leven kan uitbouwen en toch stilaan wat vrienden krijg. Maar het is niet zoals in België en we kunnen niet meer terug, door zijn zenuwziekte kan hij dat niet meer aan. Zo heeft ieder zijn last te dragen... We kunnen elkaar enkel een warm hart toedragen. Wat ik bij deze ook doe!
Lieve groet,
Claudine


Update van 25/4/19

April 2019

Operatie is achter de rug. Herstel gaat goed maar naar mijn zin te traag. Afhankelijk zijn van anderen is voor mij nog steeds een moeilijke. Hoe moet het dan niet zijn voor Nicolas die nog zo jong is.
Voor Nicolas werd de zorg nog uitgebreid nadat een MRI duidelijk maakte waarom hij minder kan en meer pijn heeft.
Maatschappelijk assistente Lenny diende een dossier in voor in noodsituatie een PVB te voorzien. Alle mantelzorgactiviteiten worden nu overgenomen.
Er komt veel papierwerk bij kijken om de hulp te activeren en daar zijn we allebei veel te moe voor.
Sarah van de bijstandsorganisatie neemt veel uit handen. Vrijwilligers en zelfstandige hulp worden aangesproken.
Nadine van Medicare, die voor het vervoer naar het ziekenhuis zorgt, is een droom van een chauffeur.
Altijd goed gezind, grappig en heel attent voor Nicolas. Met de rolstoel rijdt ze hem vlot naar de afdeling waar hij moet zijn en wacht geduldig tot hij klaar is.
Heeft hij na zijn behandeling nog een speciale wens?? Niks is teveel voor Nadine en zo zorgt ze voor veel comfort.
Onze buurman Ferre komt alle dagen de rolluiken optrekken en 's avonds terug neerlaten. Tijdens dit kleine bezoekje heeft hij telkens een leuke babbel met Nicolas. Ze praten over soorten bier, plaatselijke politiek en de aankomende verkiezingen...
Ferre brengt de wereld in Nicolas' woonkamer.
Sofie, Ruud en tante Tinne zorgen dan weer dat er in het weekend lekker wordt gegeten en bijgekletst. Nichtje Sophie en neef Quinten kijken met Nicolas film of gamen en zorgen ervoor dat de chocolade, ijs of chips uit de kast geraken.
Er wordt heel wat gelachen en gefilosofeerd door dat jonge volkje.
De familiehulp 'Wela' is een droomvrouw. Zij zorgt dat de boodschappen thuis en in de kast geraken, ze strijkt, kookt, wast Nicolas. Hij heeft een heleboel recepten die hij zo graag zou willen maken maar nu mama uitligt lukt dat niet meer. Op vrijdag is Wela diegene die zijn lievelingsrecept dan uitprobeert.
Zus Stephanie zorgt dan weer voor de morele ondersteuning. Zij gaat mee naar de onderzoeken, haalt haar broer op om er even tussenuit te zijn en bij haar pannenkoeken te komen eten.
Nicolas wordt peter van haar dochtertje en dat is heel bijzonder voor hem.
Poetshulp Ramona houdt het huis fris en netjes, zorgt elke week voor een fris bedje en een verhelderende babbel.
Allemaal zorgen ze dat ons gezin blijft functioneren en dat Nicolas niet vereenzaamt.
Heel dankbaar voor alle hulp en dus mogen ze even in de bloemetjes worden gezet.
Morgen terug een nieuwe dag
Fabienne


3 | mensen      0 | Reacties

Update van 01/2/19

januari 2019

Midden september terug deeltijds aan de slag gegaan. Terug een ander ritme voor ons allebei. Heel fijn om terug onder collega's te zijn en mantelzorg te combineren met buitenhuis werken.
Enkele weken later krijg ik rugproblemen en na enkele onderzoeken blijkt er een nierprobleem te zijn dat snel moet worden verholpen.
In Antwerpen plaatsen ze een nierstent die ervoor moet zorgen dat de nier terug kan werken.
half december wordt het onmogelijk om nog te werken en te zorgen voor en val ik helemaal uit.
Midden januari afspraak in Leuven. Me nog nooit zo moe en ellendig gevoeld. Mantelzorgen is nauwelijks nog mogelijk. De belangrijkste morele ondersteuning tot dan valt plots ook nog weg en daar sta je dan...
Gelukkig wordt er vanuit de CM actie ondernomen en in afwachting van de operatie en het herstel krijgen we hulp van familiehulp, crisispoetshulp. De boodschappen worden gedaan, het huis ruikt fris, de was ligt netjes in de kast, er wordt 's avonds gekookt, een maatschappelijk assistent komt kijken wat er verder nog kan gebeuren.
Heel dankbaar voor zoveel hulp voelt het moeilijk aan om alles uit handen te moeten geven en van mantelzorger te evolueren naar diegene waar mantelzorg wordt voor opgestart.
We maken er het beste van


2 | mensen      1 | Reacties
Mieke . liet een reactie achter

Beste Fabi, ik wens je heel veel goede moed!


Leen S. liet een reactie achter

Dankje en voor jou ook veel moed toegewenst. Is zeker niet makkelijk dat je zoon een auto-immuunziekte heeft. In ieder geval fijne feestdagen en een gelukkig en gezond 2018 voor jullie! Leen S.


Update van 24/9/17

12/1/2017 op spoed beland met een kind dat afschuwelijk veel pijn heeft. We worden snel geholpen wanneer ze zijn dossier raadplegen en hoeven niet lang te wachten op een arts die enkele onderzoeken laat uitvoeren. Hij heeft zoveel pijn dat hij flauw valt en de verpleging voor de nodige pijnmedicatie zorgt. Nog steeds heeft hij veel pijn maar is ook lekker high en begint hij zich zorgen te maken over het examen dat hij de volgende dag heeft. De neurologe die komt kijken vertelt hem dat examens verleden tijd zijn. Verdriet, frustratie en pijn zijn een slechte cocktail voor een jonge kerel...

24/9/2017 een operatie en 5 maanden intensieve revalidatie later moet hij beslissen om zijn studies voorlopig op te bergen.
Al die maanden maakte ik gebruik van loopbaanonderbreking wegens medische bijstand ernstig ziek persoon om het zorgen voor en rondrijden voor de revalidatie mogelijk te maken. Dankbaar dat zo een constructie in België mogelijk is maar gefrustreerd dat het telkens moet worden verlengd omdat het zo traag opschiet.


6 | mensen      0 | Reacties

Dominique M. liet een reactie achter

Wens je een fijn 2017 toe


Rita C. liet een reactie achter

Je bent een fantastische dame!
Ik wens jou en je zoon het allerbeste voor 2017
Van harte
Rita


Annie B. liet een reactie achter

Beste Fabi, hartelijk dank voor je bemoedigende woorden, hartverwarmend.


Karen H. liet een reactie achter

Ook aan jou de allerbeste wensen voor het nieuwe jaar! Een goede gezondheid, een flinke dosis creativiteit en relativeringsvermogen, veel geluk en liefde voor mekaar. Hopelijk wordt het dan een ongelofelijk warm jaar!


Update van 05/2/15

Gisteren naar Ikea geweest. Mijn zus overleed bijna 2 jaar geleden aan de gevolgen van een auto-immuunziekte, de erfenis is rond en ze liet me €1000 na, om iets leuks mee te doen. Het fornuis en oven zijn al lang aan vervanging toe dus besluit ik om het geld toch aan iets praktisch uit te geven.
Mijn zoon is niet echt mobiel, maar logisch denken is geen probleem. Op de keukenafdeling vinden we al snel onze gading en trekken naar de klantendienst om alles op te halen.
Personeel mag niet helpen met inladen en volgens de verkoper weegt het allemaal niet zo zwaar. Thuis kan het niet geleverd worden want we wonen te ver weg.
Daar sta ik dan aan de auto met een loodzwaar pakket en bekijk de situatie. Mijn zoon is ondertussen overgeschakeld op zijn stok en geeft instructies. Ik krijg de doos halverwege de koffer, schuif de rolstoel onder het pak en mijn slim kind gebruikt zijn stok als hefboom zodat de doos niet wegschuift. We krijgen allebei de slappe lach, de doos hangt halverwege de rolstoel en de auto. Met een laatste krachtinspanning, en ik voel dat mijn werveltjes dit niet leuk vinden, overbrug ik het laatste stukje en de doos schuift in de koffer. De rolstoel demonteer ik en verdeel ik over de achterbank en glunderend vertrekken we naar huis.
Weer een overwinning! Ik zal nog wel enkele dagen rondrijden met de oven in de koffer wachten op een sterke ziel om het ding eruit te tillen ;-).


2 | mensen      0 | Reacties

Fabi B. liet een reactie achter

Aan iedereen die dit jaar voor iemand zorgt:

Zorg goed voor jezelf ;-)!
Een gelukkig Nieuwjaar met veel positieve energie en warmte en met hoop voor de toekomst en een warm hart voor iedereen.
Bedankt voor alle warme harten.


Update van 17/11/14

Vandaag is mijn zoon jarig!
Gisteren hebben we dat gevierd met de mensen die belangrijk zijn voor hem. Zijn beste vriend die nog steeds niet heeft afgehaakt, zijn oma, lievelingstante, zus et moi. We hadden het restaurant voor onszelf en door de mensen van de zaak werd hij heerlijk verwend. Heel moe maar zo voldaan moet hij vandaag wat recupereren om er morgen terug met veel enthousiasme tegenaan te gaan.
Iedereen heeft genoten en ik doe dat ondertussen al 22 jaar.


2 | mensen      0 | Reacties