Christiane is mantelzorger voor haar man. Die heeft de ziekte van Huntington. Een heftige ziekte, waardoor ‘het zorgen voor’ allesbehalve evident is. Toch wil Christiane er alles aan doen om haar man zo lang mogelijk thuis te houden. Hoe ervaart ze de zorg? We stelden haar onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“Ik ben mantelzorger geworden nadat bij mijn man de ziekte van Huntington werd vastgesteld. Dat is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Bepaalde groepen zenuwcellen in de hersenen sterven af. Er kunnen motorische, cognitieve en psychiatrische symptomen optreden. De eerste symptomen bij mijn man waren ongecontroleerde bewegingen. Onze huisdokter zei dat het bewegingsdrang was. Omdat het alsmaar erger werd, drong ik aan op verder onderzoek. Toen kregen we te horen dat het de ziekte van Huntington is. Iets waar ik voordien nog nooit van gehoord had.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“De zorg is heel zwaar. Door de ziekte verandert zijn karakter. Ik had altijd een lieve man. Nu kan hij soms zó kwaad zijn. Dat maakt ‘het zorgen voor’ erg moeilijk.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“Mooie momenten beginnen erg schaars te worden. Toch proberen we er elke dag het beste van te maken en te genieten van de kleine dingen in het leven.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“Mijn man denkt dat hij nog veel zelfstandig kan doen, maar veel dingen lukken niet meer. Vaak is hij dan te koppig of tegendraads om dat toe te geven.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Er is weinig tijd voor ontspanning. Ik ben niet vaak alleen, dat mis ik soms wel. Maar ik zie mijn man supergraag en wil alles voor hem doen, zolang ik kan.”
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“Ik heb een tijdlang geprobeerd alles zelf te doen. Mijn man was veel te fier om toe te geven dat er extra hulp nodig was. Nu gaat hij één dag in de week naar een dagverzorgingscentrum. Zo kan ik elke week even tot mezelf komen.”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?
“Ik vrees dat die balans er niet echt is. Voor hobby’s heb ik geen tijd meer. Onze dochter helpt waar ze kan. Onze zoon en dochter hebben zich laten testen op het gen. Zij hebben 50% kans om de ziekte van Huntington te erven. Onze zoon komt niet meer langs. Hij heeft zich laten testen op het gen, maar de uitslag ken ik niet. Onze dochter is drager van het gen. Ik hoop dat er al een geneesmiddel is wanneer de ziekte bij haar optreedt. En hopelijk heeft de kleindochter het gen niet geërfd. Daarvoor moeten we wachten tot wanneer ze 18 jaar is en de test mag laten doen.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?
“Probeer echt zoveel mogelijk van elkaar te genieten zolang het kan!”
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
15 reacties
10 augustus 2018
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
veel moed, koester de mooie momenten...sterkte
Veel sterkte en moed
Veel, veel moed Christiane!
Het moet zéér zwaar zijn voor jou!
Het is super mooi werk dat je doet!
We leven mee en denken aan jou!
Liefs,
Bea
veel moed Christiane ik hoop dat je nog lang je man kan thuis houden
veel liefs Frieda
respect ... en 'k wens je heel veel sterkte, heel veel moed om nog lang saampjes te genieten van de kleine dingen, van elkaar! Hartverwarmende groet Janien!
Heel veel respect voor jou. Ik ben nu zelf mantelzorger voor mijn demente moeder, maar ik heb jaren als logopediste therapie gegeven aan mevrouw met Huntington en gezien wat dat betekent, voor de hele familie. Veel sterkte, ik heb een enorme bewondering voor u.
veel moed,ik ken die ziekte,mijn vrouw had het ook 25 jaar geleden,nu is mijn dochter ermee bezig en de wetenschap is nog niet verder,probeer dit..probeer dat,niets help
Christiane, ik wens je veel goede moed. Ik herken de symptomen bij mijn mama die Altzheimer heeft en het is zwaar om daar mee om te gaan. Wat ik ook zo erg vind is dat je zoon niet meer naar huis komt. Het valt hem waarschijnlijk ook enorm zwaar. Hopelijk beseft hij dat jullie veel steun aan mekaar kunnen hebben en komt hij wel terug naar huis.
Christiane, als ik jullie foto bekijk zie ik, niettegenstaande het grote leed, twee mensen die er toch nog gelukkig uit zien. Een teken, Christiane, dat je het perfect in de hand hebt. Sterkte en goede moed, doe zo voort.
Sylvain
Respect! Maar schakel op tijd externe hulp in, als jij er onderdoor gaat, zijn de brokken veel groter.
Christiane doe zo voort doe het goed maar probeer ook voor jezelf te zorgen want het is een lastige job voor zieke mensen te zorgen groeten willy
Veel moed Christiane. Vergeet ook niet heel goed voor jezelf te zorgen !
Lieve Christiane , zelf mantelzorger zijnde begrijp ik je problemen en hoe zwaar het is .... 24/24 u er te zijn elke dag opnieuw je rug te rechten en verder te doen met veel liefde goed dat je partner n elke week een dag weg is zodat je even tot je zelf kan komen ..ik overwoog "kortverblijf " maar ik kies "voorlopig" voor zelf beter voor mijn grenzen te zorgen veel moed !!
Bedankt iedereen voor de lieve woorden en steun , doet goed te weten dat er iemand het begrijpt wat het betekent en ik wens elke mantelzorger heel veel begrip en steun .
Dag Christiane
Als ik jouw getuigenis lees, kan ik enkel heel erg veel bewondering hebben voor jouw moed. Het lijkt zo eenvoudig hoe je het stelt: probeer nog van elkaar te genieten nu het nog kan.
Ik ben momenteel ook mantelzorger, mijn man is veel minder afhankelijk maar wel helemaal gevangen door zijn ziekte. Ik vind zelf heel moeilijk het evenwicht tussen zorgen voor en zelfzorg. Voel me snel uit het lood geslagen.
Als ik dan jouw en zovele andere getuigenissen lees, helpt me dat ook om de juiste koers te zoeken.
Heel veel moed en sterkte. Dank voor je getuigenis.
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.