In hetzelfde jaar dat Anne haar partner leerde kennen, zette ze haar eerste stappen als mantelzorger. De diagnose Parkinson was een harde noot om te kraken, maar Anne zorgt met heel veel liefde voor haar partner. Hoe ervaart ze de zorg? Wij stelden haar onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“Ik leerde mijn partner in 2003 kennen, dat was meteen ook het jaar waarin hij de diagnose Parkinson kreeg. Ik was toen 48 jaar en mijn partner 53 jaar. Twee jaar later zijn we gaan samenwonen. Hij werd werkonbekwaam, maar in het huishouden kon hij zijn plan trekken. Ik werkte toen nog voltijds en buitenshuis. Om de toenemende symptomen van de ziekte te onderdrukken onderging hij in 2009 DBS (Deep Brain Stimulation) of hersenstimulatie.”
“Begin 2015 begon mijn partner zich steeds zwakker te voelen. Een ingreep aan een misvormde hartklep zou soelaas brengen. Toch bleef het krachtverlies aanhouden. Eind 2015 werd dan uiteindelijk de oorzaak gevonden: een knelling van het ruggenmerg in de hals. Ondertussen was hij bijna volledig verlamd en kon hij niet meer praten of zelfstandig eten. Hij werd met spoed geopereerd, en met succes.”
“In februari 2016 kon hij, na een verblijf van een half jaar in het ziekenhuis, opnieuw naar huis. Er volgde een zware en lange revalidatie. Ik ging in die periode met vervroegd pensioen. Nu kan mijn partner terug bewegen, staan en lopen, maar 14 jaar Parkinson en andere gezondheidsproblemen laten zijn sporen na.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“Ik ben er geleidelijk aan ingerold. De zorg op zich is niet zo zwaar, want mijn partner kan gelukkig nog veel zelf. Maar langer dan een uur kan ik hem niet alleen laten. Dat weegt door. Daarenboven ben je 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 mantelzorger, zonder pauzes. Ook de communicatie is moeilijk. Mijn partner kan niet meer praten. We voeren dus geen echte gesprekken en communiceren met anderen is bijzonder moeilijk.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“We genieten van de kleine dingen: samen wandelen, boodschappen doen of koffie drinken op een terrasje.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“Soms voel ik me echt machteloos. Wanneer hij minder vat lijkt te hebben op de dagelijkse bezigheden, wordt hij soms boos of ongelukkig. Ook wanneer hij iets probeert duidelijk te maken aan anderen, weet ik niet hoe ik hem kan helpen.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Zo’n tiental maanden per jaar kan ik me met veel plezier uitleven in de tuin. Ook het verzorgen van onze drie katten en twee kippen brengt de nodige ontspanning. Tussendoor doe ik nog wat vertaalwerk en in de winter probeer ik te tekenen of schilderen. Al valt het resultaat van mijn teken- of schilderkunst soms wat tegen (lacht).”
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“Een poetshulp helpt ons vier uur per week met poetsen. Dat is een grote hulp!”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?
“Momenteel is de balans tussen de zorg en ons familieleven een beetje zoek. Ik vind het moeilijk om familiebezoekjes te plannen. Soms heb ik er gewoon geen zin in omdat ik te moe ben. Daarenboven woont de familie van mijn partner in Friesland, dat is 500 km rijden. Ook mijn kinderen wonen op 100 km van ons. Allemaal niet evident. Wanneer er bezoek over de vloer komt, krijg ik vaak stress omdat ik wil dat alles er keurig uitziet. Toch heb ik besloten dit jaar wat vaker een uitstap te plannen.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?
“Probeer iedere dag iets te doen waar je plezier in hebt. Dat kunnen kleine dingen zijn. Deze dingen helpen mij de moed erin te houden: een boompje planten, een leuke blouse kopen in de koopjesperiode, hortensia’s stekken en de stekjes verzorgen, een gerecht halen bij de Chinees en zelf niet hoeven te koken, naar de kapster gaan voor een jong kleurtje over mijn grijze haren, een half uurtje wandelen of fietsen, enkele mooie foto’s maken, … Het lukt lang niet elke dag, maar ik heb er wel plezier in om ’s avonds te bedenken waarmee ik mezelf de volgende dag kan verwennen.”
Meer weten over Anne? Bekijk haar profiel voor de laatste updates en geef haar een warm hartje!
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
10 reacties
01 februari 2018
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
Gefeliciteerd mantelzorger van de week. Ik vind mezelf helemaal terug in je verslag. Elke dag iets leuks proberen te doen, een fantastisch idee. Ik probeer het ook al lukt dat niet elke dag. Het voornemen is al positief. Groetjes en veel sterkte.
Gefeliciteerd Anne! Maar eigenlijk felicitaties aan alle mantelzorgers. Als ik de verhalen lees kan ik mij daar zelf ook in vinden. Mijn man heeft Alzheimer en ik ben herstellende van borstkanker. Maar als ik mij goed voel dan kan ik veel aan. Ik trek mij ook op aan de kleine gezellige momenten samen. Groetjes aan alle mantelzorgens en wij gaan er voor!
Proficiat, Anne voor de zorg die je op je neemt! Het vergt heel wat om je steeds aan te passen aan de veranderende situatie. Het is mentaal niet altijd even gemakkelijk om dag in dag uit zorg te dragen voor de man van wie je houdt. Het beperkt ook jouw mogelijkheden. Ik vind je tips superbelangrijk: elke dag iets doen waaraan je plezier beleeft. Zo hou je het vol. Bedankt voor je getuigenis!
Een dikke pluim Anne! Veel moed en sterkte verder!
Een hartelijke groet,
Bea
Anne proficiat voor hetgeen ge doet .groeten Willy
Ge zijt echt te bewonderen Anne
Veel sterkte toegewenst
Camilla
Iedereen hartelijk dank voor de bemoedigende woorden!
De laatste dagen valt het mantelzorgen me echt zwaar. Mijn partner gaat mentaal ook stilaan achteruit. Als we op bezoek gaan, zit hij er sprakeloos bij en dat vind ik erg voor hem. Hij wil wel iets zeggen maar we verstaan er geen woord van.
Vorige zondag hadden we geen tv of internet. Een van de drie poezen had een kabeltje doorgebeten. Mijn partner was daardoor helemaal van slag. Hoewel ik hem zei dat we tot de volgende dag moesten wachten tot ik een nieuw kabeltje kon halen, heeft hij de hele avond geprobeerd de tv aan te zetten. Hij snapt dan niet meer wat er precies aan de hand is. Ik vind dat zeer erg voor hem en voor mij. Hij wordt zo vreselijk hulpeloos.
Ik hoop dat het snel warmer wordt en we weer meer buiten kunnen komen. Nu komen de muren op ons af. We hebben de zon hard nodig!
Vandaag kan ik ook even niets verzinnen dat me opbeurt.
Morgen beter!
Groetjes aan iedereen!
Hoi Anne,als het je een beetje kan opbeuren ik zat ook in een benarde situatie? Herman had alle contacten op zijn bureau uitgetrokken. Gevolg geen telefoon Zelfs de vloerstekker eruit en de aansluitingsdraden los.De zoon komt vandaag alles repareren en ik natuurlijk content. Geloof het of niet maar ik ga alles opruimen. De zoon vertrekt naar huis. Ik ga zien wat hij op zijn bureau aan het doen is. En ja, alle contacten er terug uit .Gevolg weer geen telefoon.En zo als jij zegt ; hij snapt het niet meer. En dat is echtwaar heel erg. Mijn man is van opleiding ingenieur en nu weet hij niet meer wat er aan de hand is.Zo schrijnend. Maar zij kunnen er niets aan doen, en wij moeten ze proberen te helpen en rustig te blijven.Maar simpel is iets anders.Dikke knuffel en ik ben met Herman gaan wandelen.
Hallo Rolanda, het is echt lastig als je partner vergeetachtig wordt en de gewone dingen niet meer begrijpt. Mijn partner wantrouwt ook alles en iedereen. Daardoor krijgt hij buien van woede, angst en verdriet. Hij denkt dat iedereen hem wat voorliegt. Zijn zoon is met zijn liefje op citytrip naar Venetië geweest. Toen we het koppeltje aan de luchthaven van Eindhoven gingen afhalen, hadden ze natuurlijk veel te vertellen. Daarna kreeg mijn partner weer zo'n aanval van woede en verdriet. Hij geloofde niet dat ze naar Venetië geweest zijn. Het was een uiterst pijnlijke situatie, we zijn hevig geschrokken. Voor hem moet het verschrikkelijk zijn dat hij niemand kan vertrouwen. Hier weet ik geen oplossing voor. Herkent iemand dit wantrouwen?
Dag Anne. een pasklare oplossing heb ik niet. Maar weet wel dat het bij Herman juist hetzelfde is.Ook wantrouwen, iedereen is tegen hem. Hij wordt geleefd...
Als hij zo weer begint,heb ik geleerd om te zwijgen en zeker niet reageren. Gelukkig is hij dat meestal na een tijdje vergeten.Ik moet het ook van mij afzetten om medelijden te hebben, want daar hebben ze zeker niets aan.
Ge ziet een oplossing kan ik ook niet aanreiken, maar weet dat wij mantelzorgens op elkaar kunnen steunen en zeker een dikke knuffel doorsturen.Sterktexxx
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.