Een week voor zijn vijfenzestigste verjaardag kreeg mijn partner de diagnose ALS. Weg alle mooie plannen om te reizen en andere leuke dingen waar we voorheen geen tijd voor hadden. We hadden onze pensionering helemaal anders voorgesteld. Aanvaarden is op dat ogenblik het enige wat je kan doen en genieten van de kleine dingen in het leven
Dragen Annie een warm hart toe:
,
Guido V.
,
andre v.
,
jacqueline v.
,
Frederik B.
,
Carina G.
,
Marleen V.
,
Cathy E.
,
ingrid c.
,
Lisa L.
,
,
Sonja L.
,
Lisa V.
,
MIREILLE W.
,
Geert B.
,
Geertrui W.
,
Christiane H.
,
Darius Z.
,
Yumi C.
,
Lode V.
,
Frieda v.
,
Claudine D.
Ik zie dat mijn laatste update dateert van 12/12/2016. Op 16/12/2017 is Sam overleden.
De laatste maanden waren verschrikkelijk. De aftakeling ging heel snel. Volledig verlamd,dan ging het spraakvermogen achteruit, uiteindelijk geen communicatie meer. Tenslotte traden er slikproblemen op. Ik ga hier niet in detail treden, de meeste mantelzorgers maken hetzelfde scenario mee.
Er is een leven voor ALS en een leven na ALS. De zorg valt weg en er blijft een grote leegte achter. Ik moet nu terug leren mijn eigen leven weer op te pikken, niet gemakkelijk. Schoorvoetend, stap voor stap begint het een beetje te lukken, met dank aan de kinderen, kleinkinderen en vrienden. Zoveel mooie herinneringen om aan terug te denken. Het feit dat ik heb kunnen volhouden en Sam tot de laatste dag heeft kunnen thuis blijven geeft ook veel steun...
Bij deze wens ik alle mantelzorgers nog heel veel moed.
Nog een dikke knuffel voor iedereen.
Annie B
15 |
mensen
3 | Reacties
Annie, bedankt voor je hartje! Het is zeker niet makkelijk voor je man om zijn beperkingen te aanvaarden, dat zie ik ook bij André. Als mijn kleinzoon komt bijna 15 maanden moet hij hem tegen zijn gezicht houden dat hij het gezichtje van dat kleine manneke wil zien. Zorg ook héél goed voor jezelf, je mag ook eens aan jezelf denken! Als mijn poetshulp hier is, ga ik dan efkes een luchtje scheppen in het park. Ik vind dat ik dat verdien. André vindt het zelf oké! Ik geef jullie een warm hart extra dat verdienen jullie! Liefs, Marleen Van Loo
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.
Wat een dag, ik ben volledig uitgeteld. Sam wou absoluut de kerstboom plaatsen. Het is een zelfgemaakte houten constructie van jaren geleden,heel praktisch, hij neemt weinig plaats in Ik dacht, dit kan gezellig worden, samen een beetje sfeer maken en hij kan zich bezig houden. Maar... er moest eerst nog een beetje reparatie gebeuren (volgens hem dan toch). Toen begonnen de. problemen. Hamer en boormachine kwamen er aan te pas, wat hij helemaal niet meer kan hanteren. Hij werd plots zeer agressief en ik kon niet anders dan in zijn plaats beginnen timmeren en boren. Het was nooit goed, steeds maar herbeginnen. Van elf uur deze morgen tot in de late namiddag. Ik begrijp zijn frustratie maar uiteindelijk werd het me toch te veel. Ik ben blij dat ik het eens van mij kan afschrijven, dat lucht op. En...de kerstboom staat.
5 |
mensen
1 | Reacties
Ik lees net je verhaal van vorig jaar. Een mens moet soms inderdaad heel wat geduld aan de dag leggen en dat jij dat die dag had (en vast nog vele andere keren), is bewonderenswaardig. Een korte wandeling kan opluchten of - zoals je hier deed - even over schrijven en met anderen delen. Want geloof me, jij bent hier niet alleen mee die dat zo ervaart, de emotionele kant van het verhaal is vaak zwaar.
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.
Dag Annie
8 jaar geleden overleed mijn vader aan de ziekte. Zoals Frans hierboven schrijft was ook bij mijn vader slikken, stappen, zich omdraaien in bed heel snel niet meer mogelijk. Ik heb onmiddellijk zoveel mogelijk hulp ingeschakeld. Mijn moeder wilde alles zelf blijven doen maar geloof me dat blijft niet haalbaar.
Hoe mooi het ook is om iemand zolang mogelijk thuis te blijven verzorgen en mijn moeder zich eeuwig schuldig zal voelen omdat mijn vader is overleden in het ziekenhuis, kreeg hij toch omringd door professionele mensen de beste zorg en is hij rustig kunnen overlijden.
Ik ben zelf al enkele jaren mantelzorger en het is zo belangrijk om los van zorg nog een andere invulling te hebben. Het is goed voor jezelf en ook voor diegene die je verzorgt.
Je hoeft dit niet alleen te doen!
Zorg goed voor jezelf en ik wens jullie allebei een warm hart toe.
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.
Moeilijke week achter de rug. Sam wil nog steeds naar boven om te slapen. Het is een hoge trap en levensgevaarlijk omdat hij plots alle kracht in zijn benen verliest en valt. Als dit op de trap gebeurt.... Deze week was het zover. Gelukkig was ik in de buurt en kon het ergste voorkomen. Gisterennamiddag nog eens gevallen op het terras, kap in het hoofd. Ik moet de knoop doorhakken en een ziekenhuis bed laten brengen beneden, ik denk dat het de hoogste tijd is, ook al is het voor hem heel moeilijk om te aanvaarden. Huisdokter is ook langs geweest en heeft antidepressiva voorgeschreven om alles een beetje beter te kunnen verwerken, hij zit nog steeds in de ontkenningsfase. Hopelijk volgende week beter.
6 |
mensen
0 | Reacties
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.
Zijn er nog mensen op dit forum die zorgen voor een persoon met ALS? Ik zie mijn partner heel snel aftakelen en voel me zo onmachtig, ook door het feit dat er nog steeds geen medicatie voorhanden is. Alle mantelzorgers zitten ongeveer in dezelfde situatie, maar de ene ziekte is de andere niet. Het zou fijn zijn om informatie uit te wisselen met iemand die ervaring heeft met een ALS patiënt. Bij deze wens ik aan alle mantelzorgers heel veel moed!
3 |
mensen
1 | Reacties
Dag Annie, mijn mam heeft parkinson en dat is wel een heel andere aandoening; met wél die ene overeenkomst: de evolutie is onvoorspelbaar en bij iedere patiënt anders. Er is maar één weg en dat is de weg van aanvaarding en almaar oplossingen zoeken als je weer maar eens met een verandering te maken krijgt. Het is goed dat je de beslissing nam voor een ziekenhuisbed. Het is niet fijn, maar tenslotte comfortabeler en veiliger. Mijn grootmoeder moest huilen toen ze dat bed zag "een stap terug, dit is het laatste." Dan wij maar ons best doen om haar te voordelen te doen inzien en da's gelukt. Ik hoop dat je ondertussen ervaring kan delen met mede ALS-mantelzorgers. Zijn er geen organisaties?
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.