Liliane zorgt voor haar moeder met Parkinson. De zorg komt volledig op haar schouders terecht. Dat lukt voorlopig. Toch vraagt Liliane zich regelmatig af wat de toekomst zal brengen. Hoe ervaart ze de zorg? En wat zijn de mooie en moeilijke momenten? We stelden haar onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“Ik ben enig kind en woon samen met mijn moeder. Dus het lag wat voor de hand dat ik mantelzorger werd. Maar het is stapje voor stapje gegaan. In 2013 werd Parkinson vastgesteld bij mijn moeder. Ik herinner me haar eerste aanval nog erg goed. Ik was op vakantie, wanneer ik om zes uur ’s ochtends een telefoontje kreeg van haar. Haar linkerarm had de hele nacht liggen schokken en ze was dan toch bij de dokter geraakt. Die vond niets. De meeste aanvallen waren ’s nachts. Hierdoor kon ik vaak moeilijk slapen, aangezien ik haar emotioneel wou bijstaan. Gelukkig kon ik toen van thuis uit werken.”
“Na vele visites bij allerhande specialisten kregen we de diagnose Parkinson. Dat was zowel voor haar als voor mij een enorme schok. We konden ook niet goed inschatten wat het juist zou betekenen. Mama verontschuldigde zich voor alle ‘last’. Dat raakt me nog steeds. Sindsdien nam ik verschillende taken over: koken, wassen, kuisen, de tuin onderhouden, boodschappen doen, mama verzorgen en helpen bij het opstaan, administratie, enz.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“Voorlopig kan ik de extra zorg goed volhouden. Ik doe het met plezier. Maar de emotionele factor weegt wel zwaar. Voor mama wordt het steeds moeilijker, ook de kleine dingen zoals drinken of soep eten. Dan moeten we telkens iets ‘uitvinden’ zodat het wel zou lukken. Het is altijd een stapje achteruit en dat moeten we steeds verwerken.”
“Daarnaast heb ik echt het gevoel dat ik er alleen voor sta. Niemand binnen de zorgsector vertelt je bijvoorbeeld hoe je een mantelzorgpremie moet aanvragen of welke organisaties er zijn die je ondersteunen. Gelukkig kon ik hiervoor terecht bij mensen van het Sociaal Huis.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“We genieten van de uitstapjes die we samen maken. Een uitstapje naar zee of naar een park is altijd leuk! Maar ook de kleine momenten – samen een kopje thee drinken – zijn leuk. Mama vraagt nu ook geregeld een knuffel, dat deden we vroeger niet. We zeggen ook ‘ik zie je graag’ tegen elkaar, dat doet enorm veel deugd.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“Ik heb het moeilijk wanneer ik merk dat ze het niet meer ziet zitten. Dan zit ze de hele dag vermoeid in haar zetel en beweegt ze niet. Dan voel ik me enorm eenzaam. Het is dan alsof ik al in een soort van rouw ben. Maar mama leeft natuurlijk nog en heeft me nodig, dus dan moet ik mezelf weer snel bij elkaar rapen.”
“Vroeger lachte mama vaak. Doordat de gelaatspieren stilletjes aan verstijven, is dat nu veel minder. Ook dat is enorm jammer. Ik vraag me vaak af ‘hoe moet het verder?’. Ooit ga ik terug aan de slag. Maar hoe moet het dan? Welke rechten heb ik dan als mantelzorger? Misschien komt er wel een moment dat ik het allemaal niet meer alleen aankan? Die gedachten spoken vaak door m’n hoofd en doen me soms in paniek slaan.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Even wandelen in het groen doet enorm deugd. Het brengt me tot rust en geeft me extra energie. Een babbel met m’n vrienden doet ook veel. Fitness en yoga doe ik al maanden niet meer, omdat ik geen tijd heb. Daar plan ik wel verandering in te brengen. En raar maar waar, ook wanneer ik moet werken in de tuin of kuisen, kan ik m’n gedachten verzetten.”
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“Er komt binnenkort iemand langs van de CM om eens te bekijken hoe we mama’s comfort kunnen verhogen. Maar verder doe ik voorlopig nog alles zelf.”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?
“Sinds 2013 kon ik veel van thuis uit werken. Dat scheelde enorm. Maar helaas, collega’s vonden het raar dat ik zo vaak thuis was en vroegen zich af ‘waarom gaat haar moeder niet naar een home?’. Toen ik een andere manager kreeg – die minder begripvol was – kwam m’n werkagenda overvol te zitten. Ik crashte. Op het laatst moest ik om de haverklap huilen en had ik geen focus meer. Mensen kunnen soms hard zijn. Uiteindelijk ging ik terug aan het werk, maar in een andere functie. Sinds februari zit ik thuis omdat er een collectief ontslag was. Hierdoor kan ik nu fulltime voor mama zorgen.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorger?
“Ik heb er heel veel (lacht). Neem voldoende tijd voor jezelf en doe iets dat je echt leuk vindt. Je kan pas voor een ander zorgen als je zelf ook goed in je vel zit. En probeer ook je sociaal leven te onderhouden: blijf vrienden uitnodigen en praat met anderen over je situatie. Probeer ook zo goed mogelijk uit te zoeken waar je recht op hebt en wie je kan helpen! Een superspecifieke tip: laat de dosissen medicatie door je apotheker bereiden. De commerciële dosissen zijn vaak heel zwaar. En als laatste tip: laat niemand je de hoop afnemen dat er een wondermiddel wordt gevonden!”
Meer weten over Liliane? Bekijk haar profiel voor de laatste updates en geef haar een warm hartje!
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
4 reacties
27 oktober 2017
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
Heel veel moed Liliane!
Lieve, hartelijke groetjes
Bea
Superknap dat je dat allemaal doet voor je moeder!
Je hebt een heel groot punt, wat betreft het gebrek aan informatie.
Sinds juni dit jaar, zijn de premies ook nog een drastisch verlaagd, waarvan geen enkele communicatie in de pers is geweest tot mijn grote verontwaardiging.
Enfin,veel moed!
Veel courage en toch ook veel voldoening rond de inzet voor je ma of moeder.
Uw liefdevolle inzet brengt voor je ongetwijfeld innerlijke vruchten en voldoening op; zo ervaar ik het immers zelf. Groetjes.
dankjewel voor de steunende reacties :-). Katty, wat premies en andere maatregelen betreft om mantelzorg te steunen, kan de regering beter. Een premie van 250Euro, wat kan een mens daarmee? Dat is een aalmoes... mantelzorgers hebben het emotioneel al zwaar, laat staan dat daar nog eens een financiële zorg bijkomt!
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.