Karin zorgt al 24 jaar voor zoon Bram. Dat is een fulltime job, maar een die ze met heel veel liefde doet. Het is niet gemakkelijk. Bram heeft een mentale handicap, autismespectrumstoornis en epilepsie. Hoe houdt ze het vol? We stelden haar onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“Mijn zoon Bram heeft een mentale handicap, autismespectrumstoornis (ASS), epilepsie en is non-verbaal. Hij is nu 24 jaar. Als moeder ben ik erin gerold en ben ik dus eigenlijk al 24 jaar mantelzorger.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“De zorg is soms heel intensief. Zeker wanneer Bram ergens naartoe moet, is het alle hens aan dek. Het is heel moeilijk om Bram uit zijn cocon te krijgen. Zijn kamer is z’n veilige plekje. Om dat gemakkelijker te maken, werk ik met een weekkalender. Elke zaterdag hang ik foto’s of pictogrammen aan de kalender voor de week die volgt. Zo weet Bram wat er welke dag gebeurt. Woorden dringen nauwelijks tot hem door, dus de kalender is een goed hulpmiddel om structuur en rust te creëren.”
“Naast de kalender hebben we ook een gevoelsthermometer met gezichtjes die gaan van blij tot heel boos. Bram kan met de gezichtjes aanduiden hoe hij zich voelt. Op die manier weet ik wanneer ik hem best even met rust laat of wanneer hij net heel gelukkig is.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“Wanneer Bram met onze hond Milo speelt, is hij supergelukkig en zie ik een prachtige glimlach op z’n gezicht verschijnen. Milo mag Bram aanraken. Mensen mogen dat niet. Voor deze fijne momenten doe ik het. Daar word ik zelf ook dolgelukkig van.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“Als Bram iets wil vertellen en het lukt hem niet kan hij heel gefrustreerd worden. Dan wil hij bijvoorbeeld vertellen wat hij heeft gedaan. Hij vindt de woorden wel in z’n hoofd, maar kan ze niet uitspreken. Dan sluit hij zich volledig af van de wereld rondom hem. Dat vind ik erg moeilijk om te zien.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Ik ben een echte huismus. Ik kan me prima amuseren door thuis in de tuin te werken of kleine klusjes binnenshuis te doen. Dat geeft me veel voldoening. Als het goed weer is, ga ik fietsen. Of wanneer Bram een weekje weg is, las ik me-time in. Zo kan ik m’n batterijtjes weer volledig opladen.”
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“In het voorjaar van 2014 kwam Bram in een zware depressie terecht. Zowel verbaal als fysiek reageerde hij heel agressief. Hij kreeg terug epilepsieaanvallen, omdat hij zijn medicatie niet meer nam. Kortom, het was een donkere periode! Toen heb ik beroep gedaan op thuisbegeleiding, en dat doe ik nu nog steeds. Om de twee maanden gaat Bram ook vijf dagen op kortverblijf in een woonzorgcentrum dat speciaal is aangepast aan personen met ASS. Dat is belangrijk en zelfs noodzakelijk geworden voor Bram. Wanneer ik hem terug ophaal, merk ik een groot verschil: hij is dan veel opener.”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?
“Alles vloeit een beetje door elkaar. Wanneer ik behoefte heb aan een goed gesprek ga ik naar mijn broer of vriendin. Uit werken gaan, kan ik niet meer. Zorgen voor bram is een dagtaak. En ik moet alles alleen doen.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?
“Ik bekijk de dagen nu veel nuchterder dan vroeger. Ik geniet ook meer van de kleine dingen en probeer me niet druk te maken over dingen die ik niet kan veranderen. Dat scheelt een pak. Dat is ook mijn tip voor andere mantelzorgers: probeer niet te piekeren over dingen die je niet kan veranderen, dat heeft geen zin.”
Meer weten over Karin? Bekijk haar profiel voor de laatste updates en geef haar een warm hartje!
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
2 reacties
08 december 2017
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
Ook al neem je de zorg voor je zoon met veel liefde op, toch blijft het een opgave om dag in dag uit paraat te staan en hem een zo goed mogelijk leven te geven. Chapeau! Goed dat je af en toe tijd voor jezelf hebt, als hij op kortverblijf is. Dat helpt wellicht om je energie op te laden.
Karin, net zoals vele mantelzorgers vind ik u een fantastisch mooi mens. Die zorg dag in dag uit is zwaar, ook al voel je het niet altijd zo, en je doet het toch maar. Respect meid!
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.