Jans zoon Joren werd 18 jaar geleden geboren met het MECP2-duplicatiesyndroom. Niet enkel heeft hij hierdoor een zware meervoudige beperking, hij is ook immunogecompromitteerd. Jan en Jorens mama zorgen om de beurt iedere dag thuis voor Joren. Hoe houdt Jan het vol? We stelden hem onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“Onze zoon Joren is geboren met het MECP2-duplicatiesyndroom. Dat is een zeldzame genetische afwijking die vooral jongens treft. Hij heeft een zeer lage mentale leeftijd, praat niet en is incontinent. Hij heeft bij zowat alles hulp nodig, van wassen tot eten en stappen. Daarbovenop is Joren erg vatbaar voor luchtwegeninfecties, vaak als complicatie van een gewone verkoudheid. Hierdoor kan hij niet naar school of een instelling gaan, waar het infectierisico groter is dan thuis. Jorens mama en ik zorgen beurtelings voor Joren. Zijn mama gaf zelfs haar job op en is via een persoonlijk assistentiebudget thuis.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“Vrij zwaar, zeker fysiek nu hij volwassen is. Maar vooral zijn gezondheid, en het feit dat hij vaak ziek is, baart ons zorgen. Twee jaar geleden had hij griep en een dubbele longontsteking en liep het bijna fataal af. Hij verbleef meer dan twee maanden in het ziekenhuis, waarvan een maand op intensieve zorgen. Het feit dat we dit nu al 18 jaar doen, weegt steeds meer door. De constante zorg heeft belangrijke beperkingen op veel domeinen van ons leven, van onze loopbaan, tot woonplaats en financiële situatie. Het feit dat we optimaal voor hem kunnen zorgen en hem een zo groot mogelijke levenskwaliteit kunnen geven, is wel positief.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“De momenten waarop hij lacht, soms zonder schijnbare aanleiding. Je ziet dan dat hij tevreden is en plezier heeft. Wanneer we hem kunnen knuffelen. Als het mooi weer is en we met Joren in zijn buggy kunnen gaan wandelen in de natuur.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“Als hij ziek is en we hem zien lijden. Zeker als het lang duurt en de antibiotica niet goed aanslaat brengt dit veel stress en zorgen met zich mee.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Wandelen in de natuur of een zeldzaam weekendje weg. Soms gewoon niets doen en uitslapen. Een gezellig avondje met vrienden. We gaan ook ieder jaar twee weken op vakantie.“
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“Wij zetten vooral in op vrijwilligers, via een erkende vrijwilligersorganisatie.”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?
“Dat is moeilijk. Ik werk vier vijfde en eigenlijk is dat te veel, maar minder is financieel niet haalbaar. We gaan zoveel mogelijk wandelen of ontspannen in de natuur. De inzet van vrijwilligers helpt ons. Maar eigenlijk helt de balans te veel door naar de zorg.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?
“Luister naar je lichaam. Erken dat je constant een bijna bovenmenselijke inspanning levert. Laat je emoties toe als ze komen, schaam je er niet voor. Getuig in je omgeving over de zorg en je kind. Dat is geen zelfbeklag, het maakt jou, je kind en je situatie zichtbaarder. Zo zijn jullie minder geïsoleerd. Mensen zijn zich vaak niet bewust van wat de zorg voor een kind als Joren inhoudt. Als ze dat wel worden, krijg je vaak veel respect en steun.”
Meer weten over Jan? Bekijk zijn profiel voor de laatste updates en geef hem een warm hartje!
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
2 reacties
05 maart 2020
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
Beste Jan,
Een grote bewondering voor wat jullie doen!
Een oprechte, dikke proficiat en verder veel moed!
Van Harte,
Bea
Voor je kind doe je echt alles. 18 jaar is al een heel lange periode waarvoor je geen klein maar een heel groot hartje verdient. Proficiat Jan en echtgenote.
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.