Wat begon met spraakproblemen, bleek al snel PSP te zijn, een zeldzame hersenziekte. Stilletjes aan moest Gust meer en meer zorgen voor zijn vrouw. Maar dat vindt hij meer dan normaal. Hoe ervaart hij de zorg? Wat zijn de mooie en moeilijke momenten? We stelden hem onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“Je wordt geen mantelzorger. Het gebeurt gewoon. Ik vind het normaal om voor mijn geliefde te zorgen. In november 2013 kreeg ze spraakproblemen. De huisarts verwees haar door naar een neuroloog. Na verschillende testen bleek ze te lijden aan PSP, een aandoening die gepaard gaat met parkinsonisme, gestoorde oogbewegingen en dementie of Alzheimer. Vaak gaat de patiënt naar beneden of boven kijken, in plaats van recht vooruit. Vallen en slikstoornissen zijn ook symptomen. In het begin merk je nog niet zo veel, maar de symptomen worden steeds duidelijker. En naarmate ze duidelijker worden, neemt de zorg toe. Door een verkramping aan de rechterzijde en dubbele enkelbreuk links, is mijn vrouw gebonden aan haar rolstoel of aangepaste zetel. Spreken lukt niet meer. Een duim omhoog betekent ‘ja’ of ‘goed’, een duim omlaag ‘neen’ of ‘slecht’.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“Het is zeer intensief. Dankzij de externe dienstverlening, de verhuis van een gewone naar een assistentiewoning en allerlei hulpmiddelen, zoals een aangepaste zetel, rolstoel, plafondlift …, kan ik het volhouden. De hulpmiddelen hebben twee jaar geleden hun intrede gedaan, nadat ik opgenomen werd in het ziekenhuis met hartritmestoornissen.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“Het doet deugd wanneer ze probeert te glimlachen of haar duim omhoog steekt na een lekkere maaltijd. Of wanneer ze me probeert te knuffelen. Het is ook fijn te weten dat ze er nog steeds van geniet om op pad te gaan. Tijdens het rolstoelvervoer geeft ze haar ogen de kost. Binnenkort staan er ook enkele feestdagen op de planning: onze verjaardagen en Valentijn, dat we vieren in een goed restaurant.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“De moeilijkste momenten doen zich ’s nachts of tijdens de maaltijd voor. Ik moet drie of vier keer per nacht opstaan om haar terug toe te dekken, te laten drinken of te begeleiden naar het toilet. Het eerste probleem kunnen we wel oplossen met een verpleegsterdeken, het laatste door het dragen van pampers.”
“De maaltijden vergen wat geduld. ’s Morgens en ’s middags duurt het ongeveer een uur, ’s avonds langer. Door tandproblemen moet het eten altijd in kleine stukjes gesneden of gepureerd worden.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Vroeger gingen we vaak samen op reis. Verder, waren wandelen, fotografie en het maken van reisverhalen en fotomontage’s mijn hobby’s. Nu ontspan ik door te koken, de was te doen of reisblogs te volgen op het internet. Bij dat laatste kom ik vaak bestemmingen tegen waar we samen ooit geweest zijn.”
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“Zeker! We krijgen heel wat hulp. Viermaal per dag komt de thuisverpleging langs, vijfmaal per week een kinesist, viermaal per week een logopediste en tweemaal per week een poetsdame. Verder komen de kapster en podologe om de zes weken langs en de huisarts om de twee maand. De strijk gaat naar een strijkatelier. Onze dochter haalt eens om de vier weken grote boodschappen op bij de supermarkt. En groenten, fruit en dranken worden via Beedrop aan huis geleverd.”
“Een dag per week gaat mijn vrouw naar een dagopvangcentrum. Ik gebruik die vrije tijd om andere boodschappen te doen of wat bij te slapen.”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?
“Er is geen balans. Eerst komt de zorg, dan het huishouden en de familie en dan pas de vrije tijd.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?
“Zorg goed voor jezelf! Want als je zelf uitvalt, is het voor de zorgbehoevende ook gedaan. Iedereen zegt dat, maar het effectief toepassen is nog wat anders.”
Meer weten over Gust? Bekijk zijn profiel voor de laatste updates en geef hem een warm hartje!
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
9 reacties
30 november 2018
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
Veel goede moed toegewenst voor Gust
Een dikke proficiat voor alles wat je doet Gust!
Veel moed toegewenst!
Van Harte,
Bea
Nog veel moed en sterkte toegewenst.
ik wens je veel goede moed.
Proficiat met alles wat je doet voor je vrouw.
Het is zwaar om dragen, als een geliefde zo iets moet meemaken.
Draag zorg voor je zelf.
Het allerbeste.
N.D.J.
ik wens je veel moed en sterkte
nog een dikke proficiat
Frieda
Veel sterkte Gust. Je verhaal heeft me ontroerd.
doe zo voort Gust .maar zorg goed voor jezelf .sterkte
Prachtig omschreven Gust, je doet het prima, :-)
Lieve Van den haute
Prachtig hoe jij met deze moeilijke situatie omgaat Gust !zorg ook goed voor jezelf!
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.