Fabienne zorgt voor zoon Nicolas, die heeft de auto-immuunziekte Spondylitis Ankylosans. Ondanks hun positieve aanpak en de vele behandelingen blijft de ziekte actief en zorgt ze voor veel discomfort. Hou houdt Fabienne het vol? We stelden haar onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“Mijn zoon, Nicolas, heeft Spondylitis Ankylosans. Dat is een auto-immuunziekte die naast het bot ook de organen aantast, zoals hart, longen, ogen en lever. In 2011 onderging hij een rugoperatie met een moeilijk herstel en lange revalidatie. Hij was toen 19 jaar. Een medewerker van het plaatselijk CM-kantoor stelde toen voor om gebruik te maken van mantelzorg om langdurig zorgen mogelijk te maken. Samen met mijn dochter, die toen nog thuis woonde, en mijn moeder vormden we ons ‘dynamische mantelzorggroepje’. Omdat ik toen nog voltijds werkte, was het heerlijk dat de zorg kon worden gedeeld. Sinds 2013 werk ik deeltijds en ben ik de enige mantelzorger.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“We zijn een éénoudergezin. Er moet ook brood op de plank komen, dus is het belangrijk dat ik blijf werken. De combinatie van werken en ‘zorgen voor’ is niet altijd evident. We zijn regelmatig in het ziekenhuis en afspraken bij artsen en de planning op het werk matchen niet altijd. Voor de behandeling, elke 6 weken, en de afspraken in het ziekenhuis moet ik telkens een betaalde verlofdag nemen. Veel vrije dagen blijven er dan niet over om nog te besteden aan jezelf. Op mijn werk moet ik regelmatig rekenen op de goodwill van collega’s en dat geeft stress.”
“’s Morgens heeft Nicolas hulp nodig bij wassen en aankleden. Alles gaat dan trager omdat de spieren en gewrichten stijf zijn. In het begin kwam de thuisverpleging hem wassen: elke dag iemand anders en op een moment dat je niet kan kiezen. Dat vond hij niet fijn, dus nam ik die taak over. Ik vind het nog steeds moeilijk, omdat ik het gevoel heb dat ik een grens overschrijd. Het is geen klein kind meer … Fysiek weegt het vooral op momenten dat de rolstoel moet geduwd worden.”
“Sinds een jaar volgt Nicolas deeltijds les. ‘Inclusief onderwijs’ houdt in dat iedereen met een beperking de kans moet krijgen om te studeren en recht heeft op de nodige aanpassingen om dat mogelijk te maken. Een mooi idee, maar in de praktijk toch iets minder vanzelfsprekend. Examens en lessen moeten ook in het schema van de behandelingen en revalidatie passen. Niet evident. En niet iedereen wil zich inzetten om de dromen die Nicolas heeft te helpen realiseren. Ook daar moet er veel onderhandeld worden. Het kost tonnen energie en op een bepaald moment lijkt het op bedelen. Het telkens moeten motiveren van een noodzakelijke uitzondering voelt Nicolas aan als vernederend. Dan wordt er veel gepraat om er voor te zorgen dat hij zeker niet opgeeft.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“Ik heb een heerlijk kind! Hij is verstandig, rustig, beheerst en zo grappig. Tot nu, dreef hij op positivisme en wilskracht. Wanneer hij na een labo doodmoe in de auto stapt en enthousiast vertelt over wat hij in die les heeft geleerd, is het heerlijk om hem zo bezig te zien. De kans is groot dat hij het nooit in de praktijk kan toepassen, maar daar denken we dan niet aan.”
“We zijn vaak samen onderweg, naar school of het ziekenhuis. Samen in de auto luisteren naar zijn muziek en filosoferen over het leven, zijn momenten die ik koester. Ik heb al zoveel van hem geleerd.”
“Nicolas heeft de afgelopen jaren ook hele fijne mensen ontmoet. Mensen die hem inspireerden en stimuleerden om niet op te geven. De conversaties met verplegend personeel in het ziekenhuis gaan niet enkel over pijn, behandelen of revalideren. Hij kan daar zijn verhaal kwijt en niemand stelt wat hij voelt of doet in vraag.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“We zijn altijd voor de positieve aanpak gegaan. Maar wanneer blijkt dat, ondanks de behandelingen en het revalideren, de ziekte actief blijft en voor veel discomfort zorgt, moeten grenzen worden verlegd, doelen worden bijgesteld en dromen tijdelijk worden opgeborgen. Dat is hard en zorgt voor het nodige verdriet. Hem zien worstelen met dat verdriet, zien hoe hij niet mee kan met zijn leeftijdgenoten en de chronische pijn, dat is moeilijk als moeder. Ik relativeer en rationaliseer het om er te kunnen zijn voor hem. Maar dat vraagt mentaal veel van me.”
“SpA valt onder de grote noemer van Reumatoïde Artritis. In België gebeurt er niet zoveel voor jongeren met deze aandoening. Voor de meesten is het vooral een oudemensenziekte. Nicolas moet regelmatig uitleggen waarom hij niet lang kan staan, hulp nodig heeft ’s morgens, te moe is om met vrienden op stap te gaan, … En wanneer mensen hem niet in maar achter de rolstoel zien stappen en hem met en zonder stok zien, kunnen ze het niet meer plaatsen. Dan krijgt hij geregeld opmerkingen. Die kan hij, afhankelijk van zijn gemoedstoestand, moeilijk of gemakkelijk verteren.”
“Daarenboven is het financiële plaatje rond krijgen zwaar. Nicolas heeft recht op een integratiepremie. Dat geld wordt gespaard om de badkamer aan te passen, een aangepast bed te laten maken, alle medische zorg waar geen tussenkomst voor is, de parking in het ziekenhuis te betalen, de woning aan te passen zodat hij toch zelfstandig kan wonen, enz.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Tot vorig jaar volgde ik een cursus Thai Chi en ging ik één keer per week een uurtje sporten. Maar de verplaatsing ’s avonds kan ik momenteel niet meer opbrengen. Nu maakt wandelen mijn hoofd leeg. En het sociale leven stopt wanneer je regelmatig moet afzeggen omdat je te moe bent of omdat je liever naar huis gaat om daar zeker niet tekort te schieten.”
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“Tot 2012 maakten we gebruik van gezinshulp, thuisverpleging en kiné aan huis. Het maakt dat er veel verloop is van mensen. Vier dagen per week iemand anders die je wast en verzorgt is voor een jong iemand niet prettig. Op vraag van Nicolas hebben we toen besloten om het verzorgen zelf te doen. Op dit moment overweeg ik wel, wanneer het financieel kan, om terug thuis- of poetshulp in te schakelen.”
“Sinds vorig jaar maken we zoveel mogelijk gebruik van Handicar, een vervoerdienst voor minder mobiele personen en rolstoelgebruikers. Het niet altijd moeten rijden en wachten, maakt voor mij een groot verschil. En voor mijn zoon zorgen de gesprekken met de chauffeurs voor de nodige zuurstof. Daarnaast maak ik ook af en toe gebruik van HelloFresh. Wanneer we van het ziekenhuis komen, zijn alle ingrediënten in huis om snel en gezond te koken.”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?
“De balans ben ik ergens onderweg kwijtgeraakt. Met een nieuw jaar is het wel de bedoeling om daar terug een evenwicht in te vinden.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?
“Als het financieel mogelijk is, maak dan zoveel mogelijk gebruik van externe hulp. Laat je omringen door mensen die je vertrouwt en die gewoon willen luisteren. Iedereen wil je raad geven of heeft een mening over hoe je het moet aanpakken. Volg je gevoel en blijf daarbij en twijfel vooral niet aan jezelf. Ga je twijfelen dan geraak je uit balans. Hierdoor wordt het zorgen zwaarder.”
Meer weten over Fabienne? Bekijk haar profiel voor de laatste updates en geef haar een warm hartje!
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
4 reacties
18 januari 2017
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
Fabienne, ik heb jullie verhaal met open mond zitten lezen. Amai wat een levensweg heb je reeds samen met jouw zoon bewandeld! Ik bewonder de moed en doorzetting, maar er is niet veel keuze om het anders te doen, maar toch doe je het! Probeer regelmatig te wandelen als je daar ontspanning en energie uithaalt, maar probeer je ook te omringen met warmte, vriendschap ♥
Hou vol Fabienne !
Dag Fabienne,
Je bent echt te bewonderen!
Moge je uit het licht van een kaars, samen met Nicolas, toch een beetje warmte en vreugde vinden voor het nieuwe jaar!
Van Harte,
Bea
Een liefdevol hartje voor jou Fabienne en veel moed!
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.