Christine is al 15 jaar mantelzorger voor haar man met Parkinson. In het begin was mentale steun voldoende, maar de zorgtaken namen al snel toe. Toch probeert ze er elke dag het beste van te maken. Hoe ervaart Christine de zorg? En wat is haar tip voor andere mantelzorgers? We stelden haar onze acht mantelzorgvragen.
1. Hoe ben je mantelzorger geworden?
“In 2003, slechts een paar maanden voor z’n vijftigste verjaardag, werd bij mijn echtgenoot Parkinson vastgesteld. Ik was nog maar 40 jaar. Onze jongste dochter zat in de derde kleuterklas en de twee oudere dochters zaten in het eerste en tweede middelbaar. Bij het horen van de diagnose staat je wereld op z’n kop. Je toekomstbeeld wordt aan diggelen geslagen.”
“In het begin is er nog weinig fysieke zorg nodig. Mentale steun en het opvolgen van de therapie hoort er wel bij. Maar beetje bij beetje komen de fysieke en psychosociale beperkingen, zoals evenwichtsproblemen, motorische problemen, incontinentie, verwardheid en communicatieproblemen, de kop opsteken. Mijn echtgenoot heeft steeds meer hulp nodig.”
2. Hoe ervaar je de zorg?
“De zorg bepaalt mijn leven. De zorgnoden van mijn man zijn zo groot dat er altijd iemand aanwezig moet zijn. Als ik er niet ben, moet ik ervoor zorgen dat er iemand anders voor hem kan zorgen. Dat is fysiek en mentaal zwaar. Maar een andere optie is er niet. Er is geen goede residentiële opvang beschikbaar. Hij zou er trouwens wegkwijnen. Nu geven zijn boeken en cd’s hem nog een zinvolle bezigheid. We proberen er elke dag opnieuw het beste van te maken.”
3. Wat zijn de mooie momenten?
“Wanneer de kinderen er zijn en we samen rond tafel zitten, mijmeren we over de mooie dingen die we samen hebben meegemaakt. Dat doet deugd. Ik geniet ook van de uitstapjes die we – mits een goede planning en het gezelschap van een derde – soms nog doen. Het doorbreekt de dagelijkse sleur.”
4. Wat zijn de moeilijke momenten?
“Op momenten hapert het cognitieve vermogen bij mijn man. Een conversatie wordt dan onmogelijk. Op zo’n momenten voel ik me heel eenzaam. En zoals de meeste Parkinsonpatiënten heeft hij een gebrekkig ziekte-inzicht. Hij wil dus nog zoveel mogelijk doen, ook al kan hij dat niet meer. Dan moet ik tegen hem ingaan en lijkt het alsof ik hem die dingen niet meer ‘gun’.”
“Door de ziekte is hij ook enorm chaotisch geworden. De rommel in zijn werkhoek en in de garage stapelt zich op. Het vergt veel moeite om ervoor te zorgen dat de rommel zich niet over andere delen van het huis verspreidt.”
5. Wat doe je om te ontspannen?
“Ik volg yogales en spreek regelmatig af met vrienden en familie. Wat in de tuin werken of een boek lezen doet ook deugd!”
6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?
“Elke ochtend, van maandag tot vrijdag, komt er thuisverpleging langs om mijn man te wassen en aan te kleden. En drie ochtenden in de week komt er thuishulp langs, dan kan ik met een gerust hart de deur uit terwijl mijn huishoudelijke taken voor een deeltje worden overgenomen.”
7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven ?
“De zorg is 7 op 7 en 24 uur op 24. Daarom nodig ik vaker vrienden en familie bij ons uit, dan dat we op bezoek gaan. Daarnaast probeer ik tijd vrij te maken voor mijn hobby’s, ook al ben ik vaak te moe om veel te doen. Dan blijft het beperkt tot lezen en televisiekijken.”
8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?
“Wacht niet te lang om hulp in te schakelen en probeer te genieten van de dingen die wel nog kunnen. En als er een dag iets niet lukt, trek het je niet te veel aan. Er is altijd nog een volgende dag.”
Meer weten over Christine? Bekijk haar profiel voor de laatste updates en geef haar een warm hartje!
Om de twee weken kiezen wij een ‘mantelzorger van de week’ die we in de bloemetjes zetten. Ken of ben jij iemand die hiervoor in aanmerking komt? Stuur dan een mailtje naar info@ma-zo.be!
Bekijk alle 'Mantelzorgers v/d week'!
8 reacties
27 april 2018
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Hier lees je …
0 reacties
Tien ervaringsdeskundige mantelzorgcoaches (EMC’s) gaan voortaan mantelzorgers uit hun buurt coachen om zo hun weerbaarheid te vergroten. Rita Nevelsteen is een van …
0 reacties
chapeau!
Chapeau voor wat je doet. Uit ervaring weet ik hoe zwaar het weegt wanneer communicatie onmogelijk wordt. Ik doe het nu 8 jaar en heb slechts 1 goede raad te geven: "LIEFDE GEVEN MET EEN HEELGROTE L."
Chapeau voor alles wat je doet.Ik weet hoe zwaar het is om mantelzorger te zijn.
Doe zo verder,en nog veel goede moed.
Proficiat voor alles wat je doet voor jou man.Veel moed en hou je sterk !!!
Proficiat om mantelzorger te zijn . Er is veel moed en zelfopoffering voor nodig maar de liefde overwint alles.
Een dikke proficiat Christine! Veel moed!
Hartelijke groetjes,
Bea
Je bent een heel dappere vrouw. Danku voor de tips die je geeft.
Heel herkenbaar ...idem situatie met partner met spierziekte
Log in of registreer je om reacties te plaatsen.