Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Ik ben Marita, 45 jaar, mantelzorger maal twee, voor moeder met FTD en vader met keelkanker en longtumor.
Het blijft elke dag ploeteren om door de dag te geraken. In de zorg bots je op enorm veel muren en ook heel veel onbegrip van mensen die niet in jouw schoenen staan.

Mijn vader heeft vorige week net bericht gekregen dat hij de 130 euro mantelzorgpremie verliest. Hij kreeg deze van begin 2020, maar nu dus niet meer.
Zijn zorgbehoevendheid is niet erg genoeg staat er dan in de brief. Gewoon schandalig !
Ik zie hem maand na maand achteruitgaan, is veel verzwakt sedert september 2019, heeft verschillende klachten van de immuno (jeuk, diarree, vermoeidheid,...). Om de drie weken naar het ziekenhuis voor immuno, gisteren was het immuno nr. 27. Dikwijls op controle naar NKO-arts, scans, meer dan twee jaar naar logo om opnieuw te leren spreken met stemprothese,.... Volgende week naar dermatoloog om melanoom te verwijderen...
Mijn vader is fel vermagerd, depressief, neerslachtig, heel vermoeid, rijdt nauwelijks nog met de auto, viel vorig jaar eens van de trap, heeft veel rug- en schouderklachten,... En dan wordt er beslist om de 130 euro niet meer uit te keren.
BELACHELIJK.
Heb dit in 2013 ook al voorgehad met mijn moeder. Bij haar is de diagnose FTD nog maar enkele jaren geleden gevallen, maar ik heb mijn moeder stapsgewijs zien achteruitgaan sinds mijn jeugd. Gaat ook al heel lang met een rollator, ik denk dat ze nog maar rond de 60 was. Ze is ondertussen 83.
Ik zie haar ook meer en meer achteruitgaan. Het stappen gaat nu nog heel moeizaam, de coördinatie voor alles lukt uiterst moeilijk.
FTD is een heel moeilijk te vatten ziekte, waar veel mensen niet veel vanaf weten. Merk dit ook in de zorg. Ik vraag al maanden aan de verpleging om meer dezelfde gezichten te sturen, maar er komen 15 verschillende mensen op een maand.
Dan spreken ze van moeilijk gedrag... Waar ik totaal niet van versteld sta. Je moet eens 15 verschillende mensen iemand met FTD laten verzorgen, zal overal voor problemen zorgen, mijn moeder is op dat vlak zeker geen uitzondering.

Dagelijks moet ik bellen, emailen om scheve situaties recht te trekken. Verpleging, thuiszorg, poets die regelmatig uitvalt, zaken die verkeerd lopen met geleverde maaltijden,... Ik bots dagelijks met mijn hoofd tegen de muur. Er wordt heel veel beloofd, maar uiteindelijk verandert er amper iets. Belofte maakt schuld zegt men dan.

Het is schrijnend in de zorg.

Ik ben mantelzorger in het dubbel, alleenstaande moeder met een dochter van 11, werkende, huis aan het renoveren en nog zoveel meer....
Ook sterke bomen kunnen breken. Medicatie houdt mij er wat bovenop en de kracht van de natuur, klassieke muziek en de stilte.

Ik ben al heel lang op zoek naar mantelzorgers die een beetje in hetzelfde schuitje zitten als ik. Gedeelde smart is halve smart.

Op deze dag draag ik een warm hart toe aan alle mensen die net als ik alle dagen dweilen met de kraan open.
Mensen die het dagelijkse kluwen proberen te ontrafelen.
Mensen die dagelijks strijden voor rechtvaardigheid.
Mensen die met de beste wil van de wereld er elke dag opnieuw voor gaan.
Mensen die zich mateloos voor anderen inzetten, in eender welke situatie.
Mensen bij wie opgeven niet in hun woordenboek staat.
Mensen die blijven hopen en die er blijven voor gaan, want moeilijk gaat ook. Niet gaan, dat bestaat niet. Er is altijd een weg, hoe kronkelend, of steil, of scheef die ook is.

Overleven is niet leuk, maar eronder doorgaan nog minder. Mijn keuze is snel gemaakt.

Aan alle mensen die zorgen voor schenk ik een heel groot en warm hart, gevuld met empathie, begrip en medeleven.

Zoals Manu Keirse het gisteren heel juist verwoordde, mantelzorg is een taak die je 168u op jou neemt.

1 | mens      0 | Reacties

Ik ben Marita, 44 jaar, alleenstaande moeder, dochter van 10 en mantelzorger voor beide ouders als enig kind.

Mijn moeder heeft frontotemporale dementie, wellicht al van toen ik nog een tiener was, dus ondertussen is dat een proces die al ruim 25 jaar aan de gang is.
Mijn vader onderging op 23 september een totale laryngectomie wegens keelkanker en kan tot op vandaag niet spreken. Hij onderging in december 2019 radiotherapie voor een longtumor en ondergaat op dit moment immuuntherapie voor een nieuwe longtumor.
Het is niet te vatten hoeveel ik sinds september 2019 in een ziekenhuis ben geweest. Consultaties, opnames, onderzoeken, etc. Mijn auto is mijn partner in crime geworden...

Ik heb co-ouderschap met de vader van mijn dochter maar dit verloopt extreem moeilijk, we zitten totaal niet op één lijn qua opvoeding. Je kan echt wel spreken van ouderverstoting. De vader van mijn dochter kan totaal ook geen begrip opbrengen voor de situatie van mijn ouders, van empathie is er absoluut geen sprake.

Dit alles in een notendop.

Het water staat me al jaren aan de lippen. Ik zorg voor drie mensen, maar niemand zorgt voor mij. Gelukkig kan ik - na lang wachten en zelf naar hulp zoeken terwijl je een noodkreet slaakt - ook wel bij een goede zorgverlener terecht.
Het is wat het is, maar leuk is anders. Dan kwam die corona, voor mij niet echt meer verschieten, want ik heb al veel te veel op mijn kerfstok.

Hoe cru het ook klinkt, maar ik trek mij op aan de miserie van anderen.
Dat is mijn houvast.

Ik ben wel al lang op zoek naar mensen die zowat in hetzelfde schuitje als ik zitten.
Mantelzorger voor beide ouders op jongere leeftijd, zelf nog kleine of jonge kinderen hebben en op een wereld van onbegrip stuiten... Wie zijn ervaringen met mij wil delen, is zeker welkom.

2 | mensen      0 | Reacties