Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

In september is mijn zoontje gestart in het eerste leerjaar op een gewone basisschool. Zijn eerste rapport was goed. Het was dan ook een grote stap voor een kind met autisme.
De regeling voor casper en zijn papa was een weekend om de 14-dagen en de vakantie in 2 gedeeld. Dit werkte perfect voor casper.
Tot mijn ex een week/week regeling wou en door de rechter werd goedgekeurd.
In november startte de week/week regeling. Zijn rapporten en casper zijn humeur daalden zienderogen.
Tijdens een GON overleg zei men dat casper het zeer moeilijk had met de nieuwe situatie en heeft grote nood aan structuur.
Ik schreeuwde haast uit van: 'Zie je wel.' Ik wou geen week/week regeling, ik wist dat het niet goed ging gaan voor casper. Maar niemand wou luisteren.

Tijdens een gesprek met casper zijn psychologe zei ze dat casper ongelukkig is en afstreeft op een depressie. Meermaals heb ik haar gezegd dat het niet goed gaat met casper. Dat hij thuis grote moeilijkheden heeft om zich terug aan te passen na een week bij de papa. Dat zijn crisis momenten erger worden en heftiger. Maar nog steeds wil niemand luisteren.

Sinds vorige maand heeft casper ook grote verlatingsangst en wil me niet loslaten. Is vorige week voor de eerste keer de straat opgelopen achter mij, nadat ik hem naar het revalidatiecentrum had gebracht.

Heel ons gezin lijd eronder. Mijn dochter van bijna 10j voelt zich heel ongelukkig wanneer ze haar broer op die manier ziet.
Ik weet zelf ook niet hoelang ik dit nog ga volhouden.

Met mijn ex partner valt niet te praten. Er is zelfs totaal geen communicatie mogelijk. Hij wil me niet laten 'winnen.
'Winnen??'
Ik ben een moeder die denkt aan het welzijn van haar zoon en die ziet dat hij en iedereen in ons gezin aan het crashen is.

7 | mensen      0 | Reacties

Een patiënt met autisme

Op de afdeling ligt er een patiënt van 54j met autisme.
Het contact die ik met hem heb verloopt goed. Ik stelde me de eerste dag aan hem voor en legde hem duidelijk uit wie ik was en wat ik kwam doen.
In de loop van de week ben ik al regelmatig bij hem op de kamer moeten gaan om hem te verzorgen. Een 6 maand geleden is zijn vader en grote steun overleden. Hij en zijn vader hadden een zeer sterke band.
De patiënt woont alleen, zijn vader ging elke dag bij hem op bezoek en ze deden de dagelijkse routine van wassen, kleden en eten.
Toen zijn vader overleed, kwam de patiënt in een grote put terecht. Hij was zijn vaste structuur kwijt en hierdoor ging hij zichzelf verwaarlozen. In zo erge mate dat hij zeer lelijke benen kreeg en er zich dikke korsten vormden op zijn benen.
Nu ligt hij al 6 weken in het ziekenhuis om zijn ondervoeding en zijn benen te verzorgen.
Door een nog onbekende reden heeft hij geen controle over zijn sluitspier waardoor hij telkens ongewild stoelgang verliest. Op bepaalde momenten heeft hij niet het besef dat hij in zijn stoelgang ligt.
Tijdens de verzorgingstoer vinden de verpleegkundigen hem dan liggend in zijn stoelgang. Ze vragen dan aan hem waarom hij dan niet heeft gebeld om hem te verschonen. Hierop kan hij niet antwoorden.
Op momenten dat ik samen met een verpleegkundige de patiënt heb verzorgd en zijn kamer verlaat, kan de verpleegkundige soms erg onrespectvol beginnen praten over de patiënt. Dat het een zeer moeilijke mens is en op de psychiatrie thuishoort. Kortom dat ze hem een rare vind.

Ik heb het daar moeilijk mee omdat mijn zoontje van bijna 6j ook autisme heeft. Ik heb dan al een paar keer proberen zeggen tegen de verpleegkundige dat “hij misschien niet kan zeggen dat hij stoelgang heeft gemaakt omdat hij in zijn hoofd geblokkeerd zit”. Het spijtige is dan dat de vpk dit dan niet kan begrijpen. Op het moment dat ze dan terug onrespectvol begon te praten, heb ik haar geblokkeerd door te zeggen dat mijn zoontje autisme heeft en dat ik me aan hun leefwereld kan aanpassen. Ze heeft nadien niets meer durven zeggen.

Vandaag heb ik avonddienst gehad. Deze namiddag heb ik een goed gesprek gehad met de zus van de patiënt. Dit kwam nadat ze had gebeld omdat de patiënt in de badkamer stond met een luier vol stoelgang. De patiënt die me al beter leerde kennen, begon zich ook wat meer open te stellen naar me. Hij zei dat hij zich erg schaamde voor zijn incontinentie voor stoelgang en dat hij er graag een oplossing voor zou vinden. Ik zei hem dat ik dit ging bespreken met de verpleegkundigen.

Tijdens de briefing naar de nacht toe, kwam de patiënt ter sprake en begon ik over zijn incontinentie voor stoelgang. Men begon dan allerlei opmerkingen te maken van: “ ja, ik ben eens die kamer binnen gegaan en hij zat met zijn vingers in zijn stoelgang te prutsen. Wat een debiel is dat, jong”, “ik had moeten zeggen dat hij het aan zijn lippen moest wrijven, want dan had hij bruine lippenstift”, “hij is te lui om te bellen wanneer hij vuil ligt”, “hoe zit het met de luier? Pt: ik weet niet. Vpk: hoe komt dat nu dat ge zoiets niet kunt weten?”

Ik vond dit echt verschrikkelijk en heb nog proberen te zeggen dat hij er zich wel degelijk voor schaamt. Maar men wilde hier niet naar luisteren.
Dit zorgt bij mij voor erg gemengde gevoelens omdat ik dan altijd moet denken aan mijn zoontje met autisme. Mijn zoontje kan ook sociaal onaanvaardbare dingen doen, zoals in het openbaar zijn broek afdoen en op de grond beginnen plassen. Of naar een onbekende toegaan en haar een plets op haar poep geven of beginnen in haar handtas te snuffelen.
Met een kind kunnen mensen nog eens lachen en denken bij zichzelf wel dat het een beetje een raar jongetje is. Maar wanneer hij deze dingen nog doet op volwassen leeftijd zonder het besef dat dit sociaal niet kan, gaan ze hem dan ook gaan uitlachen en debiel noemen?

Mensen kunnen soms heel onrespectvol en gemeen zijn tegen volwassen mensen die niet “normaal” zijn. Ze worden dan allemaal in hokjes gestopt.
Ik vind die onrespectvolle mensen, domme mensen. Moesten ze zich heel even kunnen inleven in de leefwereld van autisten kunnen ze soms veel meer gaan genieten van het leven.
Hoe mijn zoontje omgaat met de wereld rond hem heeft op bepaalde momenten al voor ergernissen en schaamte gezorgd, maar ook voor veel vreugde en plezier. Hij kan zo gefascineerd zijn voor dingen waar we al lang niet meer bij stilstaan, maar wanneer we dit dan wel doen kunnen we de schoonheid van bepaalde dingen in/en de wereld gaan zien. Terug leren genieten van de kleine dingen.

Back to basic

10 | mensen      0 | Reacties