Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

18 december 2017 - 16:34
Melanie J. plaatste een vraag

Mijn zus doet niets

Ik ben zo ontzettend kwaad op en teleurgesteld in mijn zus! Onze moeder heeft uitgezaaide kanker en wordt niet meer beter. Op dit moment wordt ze nog behandeld om haar leven te rekken en ze vecht dapper om nog een tijd bij ons te kunnen blijven.

Maar de bijwerkingen van de medicijnen en de chemo eisen wel hun tol. Ze is moe, beweegt zich moeilijk, heeft weinig eetlust, heeft altijd wel ergens pijn en heeft anomische afasie. Dat laatste is volgens de neuroloog een normaal symptoom van wat men 'chemobrein' noemt.

Mijn vader en ik helpen waar en wanneer we kunnen. Dat valt niet mee naast mijn werk en eigen huishouden. Ik heb al huishoudelijke hulp aangevraagd bij de gemeente waar we wonen (en als dat niet lukt, regel ik het wel op een andere manier) en ik heb ook al voor diverse hulpmiddelen in en om het huis gezorgd. De buurvrouw is ook altijd bereid om in te springen. Al met al ploegen we er ons doorheen. Soms wat minder gestructureerd, maar over het algemeen redelijk.

Wie niet redelijk is, is mijn zus. Omdat ze de oudste is, denkt ze de baas te kunnen spelen en "de situatie thuis" (ze noemt het kanker-beestje nooit bij zijn naam) naar haar hand te zetten, maar omdat ze enkele dorpen verderop woont, heeft ze eigenlijk geen idee wat "de situatie thuis" eigenlijk precies is. Ze komt iedere week (nou ja, zolang het haar uitkomt dan) langs om met papa de wekelijkse boodschappen te doen, zegt even snel iets tegen mama en maakt binnen een half uur weer dat ze weg is. De boodschappen opruimen laat ze aan papa over. Dat die dat misschien ook niet meer aankan, daar denkt ze niet over na. Dat ziet ze niet eens in haar haast om zich weer op haar eigen belangetjes of die van haar vriend te richten.

In de tussentijd trekt ze de meest voorbarige en belachelijke conclusies. Trekt mama een beetje met haar been omdat haar voeten zo zeer doen? Mama moet in een rolstoel (de dokter vindt dat ze moet proberen in beweging te blijven). Mama heeft geen eetlust? Hup, sondevoeding. Oh, en dan ook maar meteen een stoma (de dokter wil voorlopig geen onnodige operaties en een sonde en stoma zijn niet aan de orde).
En als klap op de idiote vuurpijl: mama vergeet wat woorden, dus nu heeft zuslief besloten dat mama dement aan het worden is. En dat dat betekent dat zij en ik samen, achter de rug van onze beide ouders om (omdat ze weet dat papa vierkant achter de nog steeds ijzeren wil van mijn moeder staat) over "de situatie thuis" moeten praten.

Mensen, wat voelt dit verkeerd! Mijn moeder is zeer zeker niet dement, ze gooit alleen haar kont tegen de krib als mijn zus met haar volgende opdringerige eisenpakket aankomt. Alleen als papa en/of ik haar hetzelfde vriendelijk voorleggen (en dus haar het idee geven dat de beslissing nog bij haarzelf ligt), dan gaat ze zondermeer akkoord.

Maar dit stiekeme gedoe, dit gekonkel, dit onmachtig proberen te maken van onze kwetsbare, maar nog lange niet wilsonbekwame moeder maakt me woedend en verdrietig. Het voelt als verraad als ik achter de rug van mijn ouders om, met mijn zus in discussie ga. Ik kan haar er ook niet van overtuigen dat ze het mis heeft en dat ze dat wel zou begrijpen als ze de moeite nam om eens wat vaker dan eens in de week contact op te nemen. Met onze ouders dan welteverstaan. Of als ze een keer meeging op controle en eens praatte met de artsen. Maar dat doet ze niet, want daar moet ze weer vrij voor vragen van haar werk (ik ook, maar dat doet er blijkbaar niet toe). Ze heeft overal commentaar op, maar voert geen moer uit om het makkelijker te maken.

Dit wordt gegarandeerd een keer ruzie, ook al wil mijn moeder dat niet. Wat moet ik doen? Wat zouden jullie doen?


3
19 december 2017 - 00:10
Els S. liet reactie achter

Beste Melanie,

Eerst en vooral proficiat voor alles wat je voor je ouders doet. Ik wens je heel veel sterkte toe.

Ik ben zelf al ruim acht jaren voltijds mantelzorger en heb door de jaren ontdekt dat het verhaal dat jij vertelt, helaas het verhaal is van heel veel, om net niet te zeggen alle mantelzorgers.

Persoonlijk kan ik een (dik) boek schrijven over hoe twee van mijn zussen mij het leven hebben zuur gemaakt bij het mantelzorgen van mijn inwonende, demente moeder.
Als ik nu terugkijk, dan betreur ik dat ik hen bepaalde beslissingen heb laten nemen die ten nadele waren van mijn moeder's welzijn. Beslissingen op afstand, waarbij ze zelf hun handen letterlijk en figuurlijk niet vuil hoefden te maken, maar die hen waarschijnlijk het gevoel gaven dat ze ook bijdroegen. Beslissingen, die in feite door hun onwetenheid en het niet aanvoelen van mijn moeder's noden juist een extra belasting betekende voor haar. Het voelde bij mij niet goed aan, het frustreerde mij enorm, maar ik heb het laten gebeuren omdat ik niet nog meer conflicten wilde. Dat zou ik nu echt niet meer laten gebeuren.

Jij bent blijkbaar ook meer betrokken en kent je moeder en haar noden het beste. Maar ja, de beste stuurlui staan altijd aan wal, he. Je moeder en haar noden moeten centraal staan, niet het ego van je zus.

Drie jaren geleden werd mijn demente moeder in het ziekenhuis door de artsen opgegeven. Haar hart, haar nieren, ... niets zou nog goed werken. Ik zorgde toen al vijf jaren voor haar en geloofde de diagnose van de specialisten niet. Het werd een eenzaam gevecht tegen zowel de artsen als de zussen. Maar ik heb mijn gevoel gevolgd en gevochten voor mijn moeder. Het voelde wel alsof ik op een eiland zat, en dat is mentaal heel zwaar.

Maar nu is alles veranderd. Ik heb de steun en het respect van heel veel mensen gekregen, waaronder op de eerste plaats van mijn eigen kinderen. Maar wat het belangrijkste is: mijn moeder stelt het nu sinds haar verdict van 'palliatieve!' drie jaren geleden nog steeds zeer goed. Ze neemt nauwelijks medicatie, ze is hooguit eens een keertje verkouden, ze eet nog heel goed en met smaak, en ze ziet er nog heel gezond uit. Over een paar maanden wordt ze hopelijk tweeennegentig.
Wat ben ik blij dat ik mijn gevoel gevolgd heb en haar nog zoveel heb kunnen verwennen en mooie momenten heb kunnen bezorgen!

De rode draad is dus: alleen diegenen die echt dicht bij de zorgbehoevende staan, weten best wat hij/zij nodig heeft. En daar moet je voor vechten, om hem/haar dat te geven. Nu, nu het nog kan.

Ik geef je van harte een dikke knuffel. Je bent niet alleen. Er zijn heel veel moedige strijders hier, die elke dag moeten vechten tegen onbegrip, onwetendheid en onrechtvaardigheid.
Dat gevecht komt nog bovenop de zorg, alsof die nog niet zwaar genoeg is... Het kan allemaal heel frustrerend zijn, maar toch, probeer vol te houden Melanie.

19 december 2017 - 13:35
Melanie J. liet reactie achter

Dag Els,
Bedankt voor je lieve, begripvolle en openhartige reactie. Wat fijn voor je dat het relatief goed gaat met je moeder en dat je je eigen intuitie hebt durven te volgen. Bij mijn moeder is de diagnose nog niet zo heel lang geleden gesteld en we zitten nog midden in het proces van vragen, vechten, redeneren en accepteren en dat gaat niet altijd zonder slag of stoot, helaas.

Hoewel ik niet blij ben dat er zoveel meer mantelzorgers in hetzelfde schuitje van onbegrip zitten, ben ik wel heel blij met je knuffel en de steun. En met je overtuiging dat ik het allemaal nog zo slecht niet doe.

Zo ploegen we maar weer een tijdje voort.

Dus nogmaals bedankt. Fijne Kerstdagen en ik hoop dat jij, je gezin én je moeder een heel mooi, waardevol 2018 tegemoet gaan.

15 juni 2018 - 02:35
Patrick Z. liet reactie achter

Een verhaal dat ik maar al te goed herken.
Ik maak immers net hetzelfde mee.
Ik woon nu al, verblijf is het juiste woordje, bijna 7 jaar bij mijn ouders in als mantelzorger en mijn zus tja...
Elke 2 à 3 weken komt zij eens langs voor een uurtje of 2, maar nog nooit heeft zij zelfs een hand uitgestoken.
Achter onze rug wel, want ze wil over alles de baas willen spelen, zij weet alles beter en wenst onze ouders zo snel mogelijk in een home geplaatst zien, maar dat willen mijn ouders nu net niet.
Wat doe je daar nu mee ?
Eigenlijk is nog het beste dat je je dat zo weinig mogelijk aantrekt want anders wordt je er zelf het slachtoffer van.
Wij hebben goede geburen, en er is ook het spreekwoordje 'beter een goed buur dan een verre vriend' hé.
Humor, is ook iets wat ik dagdagelijks probeer te gebruiken. Humor ontspant, en doet relativeren.
En, wat ook belangrijk is, ik heb ook een goede contactpersoon waar ik mijn hart eens kan luchten. Beetje zoals ik nu doe op dit forum. Dat helpt ook.
Kopje omhoog blijven houden zou ik zeggen. De mensen rondom jou zullen ook wel zien hoe de vork aan de steel zit.

@iedereen die ook in die situatie zit, wel die krijgen van mij een welgemeende (virtuele) knuffel ;)

ps: en mocht het schoon madam zijn, zelfs 2 ook.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie toevoegen. Je kan hier inloggen of hier registreren als je nog geen account hebt.