Netwerk voor mantelzorgers, van maandag tot zondag

Angst is een geheel van psychische en lichamelijke reacties die ontstaan na een dreigend gevaar. Angst is een ruim begrip: het kan variëren van lichte onrust tot absolute paniek. Als iemand uit je omgeving ziek, zorgbehoevend of gehandicapt wordt, is het normaal dat je met angstgevoelens te maken krijgt. In de eerste plaats is er de angst dat het met een geliefd persoon slecht zal aflopen. Een dreigend verlies maakt je bang.

Angstgevoelens bij mantelzorgers kunnen ook te maken hebben met onzekerheid over wat de toekomst brengt. Daarnaast kan de schrik dat je het allemaal niet zal kunnen bolwerken, je als mantelzorger ook behoorlijk te pakken krijgen. Over je angst praten met lotgenoten of met iemand die bereid is ernaar te luisteren, kan de angst tot haar ware proporties helpen terugbrengen. Anderen kunnen je helpen om de dingen wat te relativeren door ze ook vanuit andere hoeken dan de angsthoek te benaderen. Angst is een slechte raadgever, leert de ervaring.

Een evenwicht tussen draagkracht en draaglast is in heel wat levenssituaties belangrijk, maar ze is absoluut onontbeerlijk in een thuiszorgsituatie. Mantelzorger ben je meestal voor een langere tijd. Een balans in evenwicht is geen overbodige luxe om het blijvend vol te houden. Natuurlijk maakt een balans voortdurend kleine schommelingen of weegt ze al eens door aan één kant. Een zorgsituatie is geen statisch gegeven, het is een verhaal van allerlei wisselende gebeurtenissen waarin mensen van vlees en bloed de hoofdrol spelen. En die zijn niet iedere dag hetzelfde, niet iedere dag even sterk, energiek of emotioneel.

Blijft de balans echter al te lang hangen op de draaglastzijde, dan krijg je een probleem. Denken dat jouw draagkracht onbeperkt is, omdat er heel veel liefde aan de basis ligt, is een nobele gedachte. Maar ze is wel iets te overmoedig.

Bij een balans die al te lang aan één kant wordt overbelast, loert gevaar. Ieder mens heeft zijn grenzen. Die grens ligt voor iedereen anders, maar dat ze er is, daar kan je van op aan. Net omdat die grens voor iedereen anders ligt, is het belangrijk om je eigen weegschaal goed te leren hanteren. Het vraagt een beetje zelfkennis en een dosis alerte zelfobservatie. Zodra je hierin bedreven bent, weet je precies wanneer je persoonlijke balans uit evenwicht dreigt te raken. En dan weet je wat je te doen staat.

Het is niet ongewoon dat je als mantelzorger kwaad wordt op de zorgbehoevende. Ook dat soort emotie is nu eenmaal menselijk. Alleen raak je er natuurlijk nog meer van in de war. Boos zijn op iemand die van jou afhankelijk is en je hulp nodig heeft, is een emotie die een ontzettende tegenstrijdigheid inhoudt. Maar het komt even vaak voor als alle andere vormen van boosheid.

De hulpbehoevende is er immers de oorzaak van dat je wereld onderuit wordt gehaald. Alles wat van jou wordt verwacht, alles wat je wordt ontnomen, alles wat je in je doen en laten beperkt: het komt allemaal door die ene persoon om wie de hele zorgsituatie draait. Vooral wanneer dergelijke gevoelens van frustratie en kwaadheid de kop opsteken, is het ontzettend belangrijk om ze niet gewoon te laten bestaan, maar er iets mee te doen.

Als gevoelens van liefde verworden tot haatgevoelens, bestaat er een reële kans dat de zorgbehoevende persoon de klappen zal vangen. Ze zijn gelukkig eerder zeldzaam, maar ze komen voor: de schrijnende situaties waar de zorgbehoevende wordt verwaarloosd of mishandeld. Hoog tijd om aan de alarmbel te trekken!

Wanneer je als mantelzorger het gevoel hebt dat je gevoelens ten aanzien van de zorgbehoevende veranderen in negatieve zin (onverschilligheid, afkeer, kwaadheid, haat), kan je hier niet snel genoeg mee naar buiten komen. Praat erover met iemand die je vertrouwt, met je huisarts, de thuisverpleegkundige of lotgenoten. Maar praat erover.

Zet je over eventuele begrijpelijke schaamtegevoelens heen en doe wat je in die situatie te doen staat. Het is beter om samen met anderen naar uitwegen te zoeken, dan om in je eentje je frustratie te laten aangroeien tot je de controle over de situatie en over jezelf verliest (zie ook ‘draagkracht-draaglast’).

Burn-out: het kan iedere mantelzorger overkomen. Wat als je in het burn-outstraatje terechtkomt?

• Wuif het niet weg als een tijdelijk dipje. Gevoelens van uitgeblust, opgebrand en leeg zijn kan je maar beter ernstig nemen.

• Preventief: begin nooit aan mantelzorg zonder er vooraf goed over na te denken. Natuurlijk heb je niet altijd de keuze en soms ben je al aan het mantelzorgen nog voor je er echt erg in hebt. Toch is het niet slecht om op tijd even stil te staan bij wat je doet. Ga na bij jezelf waarom je de zorg opneemt. Gevoelens van moeten of niet anders kunnen vormen geen goed uitgangspunt. Mantelzorger worden vanuit een positieve motivatie (houden van, graag iets terugdoen, graag voor iemand zorgen) heeft veel meer slaagkans!

• Sta open voor het delen van de zorg. Denk niet dat je het allemaal alleen kan klaren, maar laat andere hulpverleners en diensten toe. Delegeer het werk in de plaats van het allemaal op je eigen kar te laden! Herinner je dat chronisch te veel inspanning leveren al één element is van het ontstaan van een burn-out.

• Bouw al van bij het begin ‘rustpunten’ in, eilandjes waar je als mantelzorger terechtkan en waar het fijn toeven is. Anders gezegd: kom regelmatig vanonder de mantel van de zorg vandaan en ga een eigen eindje wandelen. Je hoofd leegmaken, iets doen dat je heel graag doet en waar je naar kan uitkijken of mensen ontmoeten met wie je kan lachen en zo je zorgen vergeten.

• Begin je te merken dat je batterijen leeg geraken, trek dan aan de alarmbel. Opnieuw opladen is het enige wat helpt. Wacht niet tot het zover is, maar zorg dat je al weet wie de zorg van je kan overnemen op het moment dat je er zelf eens uit moet.

• Enige mentaliteitsverandering kan geen kwaad: heb je de neiging de dingen altijd perfect te willen hebben? Stap daar vanaf, want perfectie is ondermijnend in een zorgsituatie. Er zijn altijd dingen die aan je controle ontsnappen en waarop je dus niet kan anticiperen. Accepteer dat iets soms minder goed of niet gedaan is.

Als mantelzorger beland je vaak in een levensfase waarin je emoties heftig tekeergaan. Het lijkt wel alsof je alles veel intenser beleeft dan anders. Begrijpelijk toch? Je staat veel meer onder druk omdat je emotioneel betrokken bent bij diegene voor wie je zorgt. Het lijkt een beetje alsof het wel en wee van de hele zorgsituatie in jouw handen ligt.

Je staat oog in oog met een dierbare die ziek of zorgbehoevend wordt. Je wordt bestookt met vragen en twijfels. Je bent onzeker over hoe het verder moet. Ziekte gaat vaak met verschillende soorten verlies gepaard. En je moet niet enkel je eigen gevoelens onder controle zien te krijgen, ook de zorgbehoevende heeft gevoelens waar je mee geconfronteerd wordt.

Ten slotte zit je met de vraag of je je emoties niet beter verstopt voor de zieke. Maar dat betekent dat je er met hem of haar niet over kan praten. Je verliest een stuk gedeeld terrein, deugddoende vertrouwelijkheid …

Gevoelens van leegheid komen voor wanneer je na jarenlang zorgen plots geconfronteerd wordt met de afwezigheid van zorg. Misschien is de zorgbehoevende opgenomen in een ziekenhuis of instelling of misschien is hij of zij overleden. Van de ene dag op de andere valt je hele zorgbestaan in duigen.

Voorheen werd al je doen en laten geregeld in functie van de zorg. Nu blijf je zitten met lege handen. De tijdelijke of definitieve afwezigheid van de zorgbehoevende persoon betekent een totale omwenteling in je hoofd en in je dagstructuur. Mensen in je omgeving proberen je misschien moed in te spreken door te zeggen dat je nu meer ruimte voor jezelf krijgt en dat het voor de zieke misschien ook beter is zo.

Dat kan allemaal wel zo zijn, maar voor jou als mantelzorger is het nog niet zo ver. Jij bent nog niet toe aan die bedenkingen. Voor jou is er die gapende leegte die je eerst weer opgevuld moet zien te krijgen, voor het leven weer doorgaat. Onderschat die gevoelens niet.

Bereid je er misschien ook een beetje op voor als je weet dat het vandaag of morgen zal gebeuren. De beste voorbereiding is nog altijd: het niet zo ver laten komen dat je leven enkel nog uit zorgen bestaat. Blijf ook in de meest intensieve zorgsituatie tijd en ruimte vrijmaken voor jezelf!

Iemand zien lijden, lichamelijk of psychisch, is een erg onbehaaglijk gevoel (zie ook ‘zien lijden’). Gevoelens van medelijden roepen allerlei andere gevoelens op. Je voelt je machteloos omdat je niets (of niet genoeg) voor de zieke kan doen. Je voelt je schuldig omdat jij niet ziek bent, en je wel naar buiten kan en kan genieten.

Gevoelens van medelijden maken je ook verdrietig. Je zou het allemaal zo graag weer zoals vroeger hebben. Is de situatie ernstig of onomkeerbaar, dan kunnen die pijnlijke gevoelens van medelijden je tot wanhoop drijven. Je ziet geen uitweg meer. Let op de signalen en schakel op tijd de hulp van iemand in! Je gevoelens van medelijden en machteloosheid kunnen uitspreken tegen iemand, kan opluchten.

Het is niet ongewoon dat je als mantelzorger ook met gevoelens van mentale moeheid en eenzaamheid te kampen krijgt. Vooral wanneer de zorgsituatie over langere tijd loopt. Je voelt je lichamelijk moe van het zorgen, organiseren, te weinig slapen. Maar je raakt ook mentaal moe.

Voortdurend de moed erin houden, de zorgbehoevende een hart onder de riem steken, je omgeving overtuigen dat je alles beredderd krijgt, is niet niks! Omdat er in een langdurige zorgsituatie heel veel tijd en energie naar de mantelzorgtaak gaat, raak je stilaan ook vereenzaamd. Je hebt niet zoveel sociale contacten meer en als je die wel hebt, kan je je ook daarin nog eenzaam voelen. Anderen zitten namelijk niet in jouw situatie.

De aanwezigheid van ziekte en zorg is niet bepaald bevorderlijk voor innerlijke rust en evenwicht. Als mantelzorger zit je op geen gemakkelijke stoel. Je zou de hele situatie onder controle willen hebben en zelf de spelregels bepalen, maar dat kan natuurlijk niet. Er zitten veel te veel onzekerheden en ongekende factoren vast aan de hele situatie.

Over alles en nog wat maak je je zorgen en rust is je niet gegund. Je bent bijvoorbeeld niet alleen bezorgd over de toestand van de zorgbehoevende en de verdere evolutie hiervan, je bent ook bezorgd over het feit dat jij de zorg niet zal aankunnen. Je bent onzeker over je kunnen of over je talenten als mantelzorger. Je goed informeren over zowel de ziekte, de zorg die eruit voortvloeit en de mogelijke instanties waar je een beroep op kan doen, kan helpen om je rust en zelfvertrouwen op te krikken.

Een typische eigenschap van een mantelzorger is dat je je snel schuldig voelt. Je hebt heel wat zorgen: zorgen dat alles goed loopt, zorgen dat alle wensen van de zorgbehoevende worden vervuld en zorgen dat de anderen in je omgeving (gezin, partner, …) zich niet verwaarloosd voelen. Klachten of ongenoegen vanuit om het even welke hoek schrijf je meteen op jouw actief. Jij bent tekortgeschoten.

Het kan echt niet de bedoeling zijn dat je als mantelzorger alle zonden van Egypte op je schouders draagt. Vaak is er geen oorzakelijk verband tussen het feit dat jij mantelzorger bent en dat er iets fout loopt. Schuldgevoelens en gevoelens van spijt zijn hier dus vaak niet op hun plaats.

Belangrijk is om een onderscheid te maken tussen je schuldig voelen en schuldig zijn. Schuldig ben je wanneer je bewust iets doet of niet doet zodat aan de ander schade wordt berokkend. En zeg nu zelf: dat is iets dat je mantelzorgers niet vaak ziet doen, integendeel.

Het is belangrijk de signalen van overbelasting te herkennen. Het zijn niet altijd grote, overduidelijke dingen die je doen beseffen dat het teveel aan het worden is. Signalen van overbelasting moet je tussen de regels door lezen. Je bent zo verstrooid de laatste tijd. Oeps, weer vergeten bij de bank langs te gaan. Vreemd, tegenwoordig verdraag je geen frietjes meer, terwijl je er voorheen een zak op kon. Slecht geslapen? Vroeger sliep je in van zodra je hoofd het kussen raakte. En van het hondje van de buren krijg je het behoorlijk op de heupen met zijn schel gekef. Onbenullige ongemakjes of willen ze je iets vertellen?

Daarnaast zijn er ook duidelijke signalen van overbelasting, waar je niet naast kan kijken:

• een voortdurend gevoel van vermoeidheid, duizeligheid, kortademigheid en zweten
• lichamelijke problemen zoals hartritmestoornissen, spijsverteringsproblemen, maagzweer, bloeddrukproblemen, hartinfarct en hoofdpijn
• slaapproblemen zoals moeilijk inslapen, onrustig slapen en vaak of te vroeg wakker worden
• emotioneel labiel zijn en gevoelens van angst, depressie en neerslachtigheid hebben
• stressignalen zoals verstrooidheid, aan alles tegelijk beginnen en niets afmaken, vergeetachtig en prikkelbaar zijn en moeite hebben om je te concentreren
• een gevoel van onmacht hebben: je hebt het gevoel dat je de verantwoordelijkheid en taken niet meer aankan, niet opkunnen tegen de mening van anderen, onzekerheid en twijfel.

Verdriet kan je de keel dichtsnoeren, tranen over je wangen doen rollen, je doen verstarren, je overleveren aan wanhoop of je stilletjes in een hoekje doen kruipen. Hoe dan ook, omdat mantelzorg bijna altijd met verlies te maken heeft, is het niet vreemd dat er heel vaak verdriet bij komt kijken.

Het hoeft niet altijd over het grote en laatste verlies te gaan. Elk klein verlies dat je op je mantelzorgpad tegenkomt, kan pijn doen. De zorgbehoevende persoon verliest, jij verliest en je omgeving verliest. Ziekte knaagt aan je mogelijkheden, aan je tijd, je kansen en je toekomstperspectief. Je moet het roer van je wensen en verwachtingen willens nillens omgooien.

Verdriet durven toelaten en erover praten kan helpen om het te stillen. Een andere mogelijkheid is om - waar nodig - het roer om te draaien en de verwachtingspatronen van je leven te hertekenen. Het vraagt moed, creativiteit en een fikse dosis optimisme om door je verdriet heen toch nieuwe wegen te zoeken.